منتدى أمراض الكبد المناعي الذاتي لفحص الحلول لتحسين النتائج الصحية
تجمع مؤسسة الكبد الأمريكية بين المرضى ومقدمي الرعاية والأطباء وغيرهم في منتدى افتراضي لمدة يومين
حدث افتراضي لمدة يومين في 15 مارسth و 16th سيجمع أكثر من 350 مريضًا ومقدمي الرعاية وأخصائيي الكبد ومقدمي الرعاية الأولية ومنظمات الدفاع عن المرضى وممثلي الصناعة ، كل ذلك بهدف واحد - إيجاد حلول لتحسين النتائج الصحية لجميع أولئك الذين يعانون من حالات نادرة أمراض الكبد المناعية الذاتية. ستتناول المجموعة سؤالين رئيسيين: كيف يمكن للأشخاص تجنب التشخيص الخاطئ وتحقيق التشخيص المبكر؟ وكيف يمكننا تقليل عبء المريض لتحسين تجربة المريض بشكل عام.
"لقد غمرتنا الاستجابة الإيجابية من مجتمعنا من أجلنا منتدى أمراض الكبد المناعي الذاتي. لقد خططنا في الأصل لمجموعة صغيرة من 75-100 لكن الحاجة كبيرة جدًا والاهتمام واسع جدًا لقد قمنا بتوسيع المنتدى لاستيعاب أكثر من 350 شخصًا ، "قالت لورين ستيل ، الرئيس التنفيذي لمؤسسة American Liver Foundation. "ليس من السهل التعايش مع مرض الكبد المناعي الذاتي وهذه الاستجابة من مجتمعنا توضح فقط أن هناك حاجة ماسة لإيجاد علاجات أفضل بشكل عاجل ، وتطوير طرق لتحسين الجودة الشاملة للحياة ، وضمان إجراء تشخيص دقيق في حالة المريض الطبية. رحلة."
سيبدأ المنتدى الذي يستغرق نصف يوم بمتحدث رئيسي أبارنا جويل ، دكتوراه في الطب, أستاذ مساعد إكلينيكي في الطب وأمراض الجهاز الهضمي والكبد ، جامعة ستانفورد للطب يتبعه فريق من الخبراء الطبيين وأصوات المرضى ومنظمات الدفاع عن المرضى. سيبدأ اليوم الثاني مع المتحدث الرئيسي دوجلاس ت. ديتريش ، دكتوراه في الطب، مدير ، معهد طب الكبد ، أستاذ ، قسم الطب ، قسم أمراض الكبد ، كلية إيكان للطب في جبل سيناء ، تليها جلسات جانبية وجلسات جماعية كبيرة. عرض جدول الأعمال الكامل.
“أنا متحمس للمشاركة والتعلم من نموذج ALF لأمراض الكبد الذاتية. من الأهمية بمكان أن تجلب المنتديات أصحاب المصلحة في أمراض الكبد المناعية الذاتية - المرضى ومقدمو الرعاية وأخصائيي الكبد ومقدمي الرعاية الأولية وموظفي منظمة الدفاع عن المرضى وممثلي الصناعة - إلى طاولة المفاوضات في وقت واحد. قال الدكتور جويل: "يجب أن يسمع صوت الجميع".
تشمل بعض أمراض الكبد المناعية الذاتية الأكثر شيوعًا ما يلي: المناعة الذاتية التهاب الكبد الوبائي, التهاب الأقنية الصفراوية الأوليو الأقنية الصفراوية المصلب الابتدائي. يتطور مرض الكبد المناعي الذاتي عندما يخطئ جهاز المناعة الخاص بك في الأنسجة الطبيعية والصحية بجسم غريب. نتيجة لذلك ، يهاجم الجهاز المناعي خلايا الكبد السليمة (كما هو الحال مع AIH) أو خلايا القناة الصفراوية (PSC ، PBC).
"التهاب الكبد المناعي الذاتي هو مرض مهم للغاية ولا يحظى بالتقدير الكافي. وقال الدكتور ديتريتش إن الأمر الأكثر سوءًا هو التهاب الكبد المناعي الذاتي الناجم عن تسمم الكبد بالمكملات والأدوية التي لا تحتاج إلى وصفة طبية.
تقدم مؤسسة الكبد الأمريكية العديد من الموارد للأشخاص المصابين بأمراض الكبد المناعية بما في ذلك أشرطة الفيديو والندوات عبر الإنترنت PBC, ندوات عبر الويب AIH و PSC, فيديو رسوم متحركة يشرح PBC للأطفال، مجموعة دعم ALF الأولية لالتهاب الأقنية الصفراوية فيسبوكأو المعلم مجموعة دعم PBC / PSC على Inspire والموارد المجانية الأخرى المتاحة من خلال خط المساعدة 1-800-GO-LIVER أو في Liverfoundation.org. لمزيد من المعلومات حول المنتدى قم بزيارة: alfevents.org/autoimmune-liver-disease-forum/.
منتدى أمراض الكبد المناعي الذاتي أصبح ممكنًا من خلال الدعم السخي المقدم من الراعي الرئيسي Ipsen والراعي الشريك Intercept.
حول أمراض الكبد المناعي الذاتي
التهاب الكبد المناعي الذاتي (AIH) هو مرض يهاجم فيه جهاز المناعة في الجسم الكبد ويسبب التهابه. المرض مزمن بمعنى أنه يستمر لسنوات عديدة. إذا لم يتم علاجه ، يمكن أن يؤدي إلى تليف الكبد وفشل الكبد. وهو اضطراب نادر يصيب الإناث 4 مرات أكثر من الذكور. أولئك الذين يعانون من أمراض المناعة الذاتية الأخرى لديهم فرصة بنسبة 25-50 ٪ لتطوير حالة أخرى ، وبالتالي يكون لديهم خطر أكبر للإصابة بالتهاب الكبد المناعي الذاتي.
التهاب الأقنية الصفراوية الأولي (PBC) هو مرض مزمن يدمر ببطء القنوات الصفراوية في الكبد ولا يمكن أن تظهر عليه أعراض. هناك حوالي 200,000 حالة PBC في الولايات المتحدة كل عام. يؤثر PBC في الغالب على النساء ويظهر عادةً في منتصف العمر. لا يوجد علاج ، لكن العلاج يمكن أن يساعد في تأخير تقدم الحالة وإدارة المضاعفات. قد تكون هناك حاجة لزرع الكبد في الحالات الشديدة.الأقنية الصفراوية المصلب الابتدائي (PSC) هو مرض مزمن أو طويل الأمد يؤدي إلى إتلاف القنوات الصفراوية ببطء. الصفراء هي سائل هضمي يصنع في الكبد. يعاني ما يقرب من 70٪ - 80٪ من مرضى PSC من مرض التهاب الأمعاء (IBD) أو التهاب القولون التقرحي أو مرض كرون ، ويعاني معظمهم (80٪) من التهاب القولون التقرحي. PSC يصيب الذكور مرتين أكثر من الإناث، وغالبًا ما يحدث عند البالغين في منتصف العمر. على الرغم من تصنيفها على أنها مرض "نادر" ، PSC هو السبب الرئيسي الخامس ل عملية زرع الكبد في الولايات المتحدة
حول مؤسسة الكبد الأمريكية
مؤسسة الكبد الأمريكية هي أكبر منظمة غير ربحية في البلاد تركز فقط على تعزيز صحة الكبد والوقاية من الأمراض. تحقق مؤسسة الكبد الأمريكية مهمتها في مكافحة أمراض الكبد من خلال تمويل البحث العلمي ، وتثقيف المهنيين الطبيين ، والدعوة ، وبرامج المعلومات والدعم للمرضى وعائلاتهم بالإضافة إلى حملات التوعية العامة حول صحة الكبد والوقاية من الأمراض. تتمثل مهمة مؤسسة American Liver Foundation في تعزيز التعليم والدعوة وخدمات الدعم والبحث للوقاية من أمراض الكبد وعلاجها وعلاجها. للمزيد من المعلومات قم بزيارة Liverfoundation.org أو اتصل على: 1 GO LIVER (800-800-465).