مارس هو شهر التوعية بأمراض المناعة الذاتية
عاشت Jontanna Greene الحياة النموذجية لطالب مدرسة ثانوية أمريكية. كانت مراهقة نابضة بالحياة ومفعمة بالحيوية يمكن العثور عليها وهي تقضي الوقت مع الأصدقاء والعائلة ، أو تمارس البهجة أو تدرس لتكون من خريجي الكلية من الجيل الأول. كانت متحمسة للذهاب إلى سنتها الأخيرة - وأصبحت ملكة العودة للوطن أخيرًا في متناول اليد. كان لدى Jontanna أحلام كبيرة ولم يكن هناك ما يمنعها - أي حتى أصيبت في مسابقة مبتهجة.
"بعد الحادث ، كنت متعبة وضعيفة وبدأت بشرتي في الاصفرار. خشيت أمي من أنني قد أصبت بمرض فقر الدم المنجلي - وهو اضطراب وراثي في خلايا الدم تم تشخيص إصابته بعمي عندما كان طفلاً - لذلك ، عدت إلى الطبيب لإجراء فحوصات الدم. كانت النتائج مروعة: كانت إنزيمات الكبد لدي بالآلاف وكان كبدي ملتهبًا بشدة. اقترح طبيبي أن أذهب مباشرة إلى المستشفى ولم تعد الحياة كما كانت منذ ذلك الحين ".
في عمر 17 عامًا فقط ، تم تشخيص إصابة Jontanna التهاب الكبد الذاتية (AIH). بين عشية وضحاها ، انتقلت من مراهقة خالية من الهموم لها آمال كبيرة وأحلام إلى كونها مريضة ومقيدة بمنزلها. "كان الأمر مدمرًا - لم أستطع أن أبتهج بعد الآن ، فاتني معظم سنتي الأخيرة ، والعودة إلى المنزل ، وتسبب الدواء الذي كنت أتناوله في حدوث تغييرات كبيرة في جسدي. لم يكن لدي أي سيطرة على أي شيء ووقعت في كساد عميق. الشيء الوحيد الذي يمكنني التحكم فيه هو ما إذا كنت أتناول دوائي أم لا ولفترة من الوقت ، لم أفعل ذلك ". كانت Jontanna مقتنعة بأن أحلامها قد تحطمت بسبب تشخيصها بمرض AIH. قالت ، "في النهاية ، أعطاني معالجي إنذارًا نهائيًا - عليك القيام بذلك وإلا ستموت."
حقائق سريعة عن التهاب الكبد المناعي الذاتي (AIH)
- AIH هو اضطراب نادر يصيب الإناث أربع مرات أكثر من الذكور.
- الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة الذاتية هم أكثر عرضة بنسبة 25-50٪ لتطوير حالة مناعة ذاتية أخرى مثل AIH.
- إذا لم يتم تشخيصه ، يمكن أن يؤدي AIH إلى تليف الكبد وفشل الكبد.
في سن 23 ، أخذت صحة Jontanna منعطفًا نحو الأسوأ وتم وضعها في زراعة الكبد بالنقل قائمة الانتظار. كانت مدرجة في القائمة لمدة أسبوعين تقريبًا عندما تلقت مكالمة تفيد بأن الأطباء لديهم كبد من أجلها. قالت ، "كنت في الخارج للاحتفال بي 24th عيد ميلاد عندما اتصلوا بي لذلك وصلت إلى المستشفى لإجراء عملية زرع الكبد الخاصة بي! " قالت جونتانا: "بعد الزراعة ، شعرت بأنني أقوى وأكثر صحة ونشاطًا كل يوم. شعرت كأنني شخص جديد تمامًا وتمكنت أخيرًا من رؤية الضوء في نهاية النفق. حصلت على نظام صحي جيد وسجلت في النهاية مرة أخرى في الكلية. لقد حددت هدفاً للتخرج قبل سن الثلاثين ؛ تخرجت قبل الثلاثين من عمري بشهرth عيد ميلادها وبدأت في تدريس رياض الأطفال والصف الثالث بعد ذلك مباشرة - لقد كان حلمًا حقيقيًا ".
قال Jontanna ، "لسوء الحظ ، كان لدي العديد من الأصدقاء يموتون من أمراض الكبد وغالبًا ما أتساءل لماذا ما زلت هنا. لقد قررت أنه يجب أن أدافع عن مرضى الكبد ، وأن أشارك قصتي وأن أشجع الآخرين على عدم الاستسلام. بمجرد أن تكون على الجانب الآخر ، يمكنك إنشاء قصة نجاح خاصة بك. في ذلك الوقت ، لم أكن أعتقد أن لدي أي سيطرة ولكن بالنظر إلى الوراء ، كنت أتحكم بشكل كامل في كل شيء! على الرغم من أنني قطعت "الطريق الطويل" ، إلا أن رحلتي ما زالت تقودني إلى التخرج من الكلية ، وأن أصبح مدرسًا ، وسأحتفل هذا العام بالذكرى السنوية الثانية لزواجي. إن الإصابة بأمراض الكبد المناعية الذاتية أمر صعب ، ولكن إذا كان بإمكانك التركيز على الأهداف المستقبلية وكيفية تحقيقها ، فسيكون لديك وقت أقل للتفكير في الألم وعدم اليقين من التعايش مع أمراض الكبد اليوم ".
يحتاج المرضى والأسر الذين يعانون من أمراض الكبد المناعية الذاتية إلى دعمنا ويستحقون طرقًا أفضل لإدارة مرضهم. في 15 و 16 مارس ، تستضيف ALF منتدى منتدى أمراض الكبد المناعي الذاتي - حدث افتراضي لمدة نصف يوم يهدف إلى تحديد حلول لتحسين النتائج الصحية للأفراد المصابين بأمراض الكبد المناعية الذاتية ، على وجه التحديد PBC, PSCو ايه.
مارس هو شهر التوعية بالمناعة الذاتية. بواسطة تقديم هدية معفاة من الضرائب إلى ALF ، فأنت تدعم المرضى والعائلات مثل Jontanna عندما يكونون في أمس الحاجة إليها. لمعرفة المزيد ، قم بزيارة موقع الكتروني.