مؤسسة الكبد الأمريكية تعلن عن تسجيل باللغة الإسبانية لجميع أنواع أمراض الكبد
يهدف السجل إلى الوصول إلى جماهير متنوعة لضمان تلبية العلاجات والشفاءات المستقبلية لاحتياجاتهم
أعلنت مؤسسة الكبد الأمريكية (ALF) عن أول سجل للمرضى باللغة الإسبانية لجميع أنواع أمراض الكبد. سجل مرضى مؤسسة الكبد الأمريكيةيُساعد سجلّ المرضى، الذي أُطلق في يوليو، الباحثين على فهم أفضل لأمراض الكبد، وتأثير العلاجات الحالية، وكيفية تأثيرها على المرضى. يتوفر السجل الآن باللغة الإسبانية لضمان دمج احتياجات وتجارب المجتمع الإسباني/اللاتيني في البيانات التي قد تُسهم في تطوير علاجات وأدوية مستقبلية لأمراض الكبد. يتوفر سجل المرضى الجديد باللغة الإسبانية على liverpatientregistry.orgتتمتع شركة EmpiraMed بمنصة سهلة الاستخدام مدعومة من قبل شركة EmpiraMed، وهي شركة متخصصة في تكنولوجيا الصحة الرقمية تركز على جمع بيانات السجلات الطولية والتجارب السريرية الافتراضية من خلال تطبيق PRO Portal™ الخاص بها.
قالت لورين ستيل، الرئيسة التنفيذية لمؤسسة الكبد الأمريكية: "في كثير من الأحيان، يُستبعد غير الناطقين باللغة الإنجليزية من الدراسات البحثية الواسعة النطاق لمجرد وجود حواجز لغوية". وأضافت: "من المهم جدًا للباحثين الذين يعملون على علاجات جديدة لأمراض الكبد أن يشاركوا من مجتمعات متنوعة، ونأمل أن يكون إنشاء السجل باللغة الإسبانية خطوة مهمة نحو الوصول إلى الجمهور من ذوي الأصول الإسبانية/اللاتينية".
لا يستخدم سجل ALF الجديد باللغة الإسبانية لأمراض الكبد برنامج ترجمة بسيط، بل تمت ترجمته باستخدام خدمات الترجمة واللغة الاحترافية التي توفر ترجمات معتمدة عالية الجودة في مجال الرعاية الصحية وغيرها من المجالات، لضمان سهولة فهم المرضى للمصطلحات الطبية والبحثية المعقدة باستخدام لغة مناسبة ثقافيًا.
على الرغم من أن أمامنا الكثير لنبذله للوصول إلى جميع المصابين بأمراض الكبد، إلا أننا لا نريد أن تمنعنا الحواجز اللغوية من مساعدة المجتمعات الهسبانية/اللاتينية في معاناتهم من هذه الأمراض. ويسعدنا دعوة مجتمعات متنوعة للانضمام إلى سجل مرضى اللغة الإسبانية في مؤسسة الكبد الأمريكية (ALF) ومشاركة معلومات بالغة الأهمية من شأنها مساعدة الكثيرين في جميع مراحل أمراض الكبد، وفقًا لما صرحت به هيلين جوردان، المديرة الوطنية العليا لإدارة برامج الأبحاث.
سجل مرضى مؤسسة الكبد الأمريكية مفتوح للبالغين من سن 18 عامًا فأكثر في الولايات المتحدة الأمريكية، ممن يعانون من أي نوع من أمراض الكبد وفي أي مرحلة، بما في ذلك متلقي زراعة الأعضاء. المشاركة سهلة، وتتضمن استبيانًا إلكترونيًا يتضمن أسئلة حول تاريخ المريض مع أمراض الكبد، وكيفية تعامله مع مرضه وأعراضه، بالإضافة إلى الحالات الطبية الأخرى أو مشكلات نمط الحياة التي قد تكون ذات صلة بمسيرة مرض الكبد، وبعض المعلومات الأساسية عن المريض. قد يكون المرضى مؤهلين أيضًا للمشاركة في أنشطة بحثية إضافية بعد إكمال الاستبيان الأولي. خصوصية المرضى تهمنا للغاية، ولن تشارك مؤسسة الكبد الأمريكية اسم أي مشارك أو عنوان بريده الإلكتروني أو أي بيانات أخرى قد تكشف هويته.
للوصول إلى سجل مرضى مؤسسة الكبد الأمريكية باللغة الإسبانية، تفضل بزيارة liverpatientregistry.org و حدد اللغة الإسبانية بالضغط على العلم أعلى يمين الشاشة. للحصول على أفضل تجربة مستخدم، يُرجى عدم تحديد أي نوافذ منبثقة للترجمة، فقد تظهر على متصفحات مختلفة. شاهد البيان الصحفي باللغة الإسبانية.
حول مؤسسة الكبد الأمريكية
مؤسسة الكبد الأمريكية (ALF) هي مجتمع وطني من المرضى ومقدمي الرعاية والمهنيين الطبيين الذين يكرسون جهودهم لمساعدة الناس على تحسين صحة الكبد. من خلال توفير التوجيه والموارد المنقذة للحياة، نحن منارة لـ 100 مليون أمريكي مصابين بأمراض الكبد. نحن ندافع عن المرضى وعائلاتهم، ونقوم بتمويل الأبحاث الطبية وتثقيف الجمهور حول صحة الكبد والوقاية من الأمراض. نحن نجمع الناس معًا من خلال برامجنا وفعالياتنا التعليمية وننشئ شبكة دعم تدوم مدى الحياة. ALF هي أكبر منظمة تركز على جميع أمراض الكبد والصوت الموثوق به للمرضى والعائلات الذين يعانون من أمراض الكبد. للمزيد من المعلومات قم بزيارة www.liverfoundation.org أو اتصل على: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
نبذة عن شركة EmpiraMed, Inc.
إمبيراميد، إحدى شركات ستوري كاتش بارتنرز، تستخدم أدلة واقعية لاكتشاف أنماط تُسهم في تحسين الرعاية الصحية عالميًا. إمبيراميد هي شركة أبحاث رقمية تُجري دراسات سريرية افتراضية لما بعد التسويق، واستشرافية، لتوليد بيانات واقعية. تجذب هذه المنصة التكنولوجية المستهلكين وتُشركهم وتدعمهم، وتجمع بيانات واقعية من المشاركين الذين حصلوا على موافقتهم، وذلك للتجارب السريرية والدراسات الرصدية. كما تُقدم الشركة خدمات استضافة المنصة للمؤسسات والمنظمات لخدمة أهدافها المجتمعية بشكل أفضل. تفضل بزيارة إمبيرا ميد.كوم للمزيد من المعلومات.