مؤسسة الكبد الأمريكية تطلق مركز المعلومات الخاص بأمراض الكبد عند الأطفال
يقدم المركز الجديد عبر الإنترنت موارد ودعمًا مخصصًا للأطفال والمراهقين والآباء
كان العثور على معلومات سهلة الفهم حول أمراض الكبد لدى الأطفال والتي يمكن حتى للأطفال أن يتعاملوا معها يمثل تحديًا ، ولهذا السبب أطلقت مؤسسة الكبد الأمريكية مركزًا جديدًا لمعلومات أمراض الكبد عند الأطفال. ميزات الموارد الجديدة عبر الإنترنت معلومات محددة المرضقصص المريض أشرطة فيديو، أنشطة، والموارد التعليمية ذات المحتوى الجديد التي ستتم إضافتها على مدار العام للحفاظ على تفاعل الزائرين المتكررين. سيتمكن الزوار من الوصول إلى الموقع عبر الإنترنت كملف أصل, في سن المراهقة or طفل لعرض المعلومات المناسبة للعمر.
"لدينا جديد مركز معلومات أمراض الكبد عند الأطفال ستساعد في إنشاء العديد من الأدوات والمواد اللازمة لدعم مجتمع أمراض الكبد عند الأطفال على الصعيد الوطني ، "قال لورين ستيل ، الرئيس التنفيذي ، مؤسسة الكبد الأمريكية. "نحن ممتنون للغاية لسمعتنا الكرام لجنة أمراض الكبد عند الأطفال، يتألف من أسر الأطفال ومقدمي الرعاية والمهنيين الطبيين ، مما ساعدنا في إنشاء محتوى قيم لتلبية احتياجات هذا المجتمع المتخصص جدًا في مجال الأطفال ".
"منذ أكثر من 30 عامًا ، ولد ابني معه رتق القناة الصفراوية (بكالوريوس). في ذلك الوقت ، كنا وحدنا ، نحاول تعقب العائلات الأخرى التي كانت تدير رعاية طفل يحمل شهادة البكالوريوس. لقد كانت عملية شاقة في محاولة لاكتساب أكبر قدر من المعرفة بتجارب ومحن هذا المرض الخطير (والذي لم يتم حله بعد). قال آلان ج. عضو مجلس إدارة ALF وعضو لجنة أمراض الكبد للأطفال.
يتم إدخال ما يقرب من 15,000 طفل إلى المستشفى كل عام في الولايات المتحدة بسبب شكل من أشكال أمراض الكبد لدى الأطفال. مركز معلومات الأطفال وبرنامج الدعم والذي يتضمن أيضًا إصدارًا جديدًا الحياة مع الصفراوية فيrسيا وكنyأندو مجموعة الدعم على Facebook ، و Liعدد قليلiسلسلة ندوات الويب رتق القناة الصفراوية يضم الآباء والأطفال يشاركون قصصهم ويغطي مواضيع مثل إجراءات وزرع كاساي ، وشبكات الدعم ، وشهادة البكالوريوس في البالغين ، والانتقال إلى رعاية البالغين والتغذية والمزيد. يمكن للعائلات التسجيل في ندوات الويب القادمة من خلال الانضمام إلى مجموعة دعم Facebook.
"يعد مركز معلومات الأطفال مصدرًا استثنائيًا وسهل الوصول إليه وخطوة مهمة إلى الأمام لمجتمع طب الأطفال. قال أحمد عنوتي ، دكتوراه في الطب ، زميل أبحاث ما بعد الدكتوراه في قسم أمراض الجهاز الهضمي: يوتا الجنوبية الغربية. وُلد الدكتور أنوتي وهو يعاني من رتق القناة الصفراوية وخضع لعملية زرع كبد في سن 16 بسبب الإصابة بمتلازمة الكبد الرئوية.
أصبح مركز المعلومات الجديد لأمراض الكبد للأطفال وبرنامج الدعم ممكنًا من خلال الدعم السخي من شركة Albireo Pharma ، وهي شركة أمراض كبد نادرة تقوم بتطوير مُعدِلات جديدة لحمض الصفراء.
لمزيد من المعلومات قم بزيارة: liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/
حول مؤسسة الكبد الأمريكية
مؤسسة الكبد الأمريكية هي أكبر منظمة غير ربحية في البلاد تركز فقط على تعزيز صحة الكبد والوقاية من الأمراض. تحقق مؤسسة الكبد الأمريكية مهمتها في مكافحة أمراض الكبد من خلال تمويل البحث العلمي ، وتثقيف المهنيين الطبيين ، والدعوة ، وبرامج المعلومات والدعم للمرضى وأسرهم بالإضافة إلى حملات التوعية العامة حول صحة الكبد والوقاية من الأمراض. تتمثل مهمة مؤسسة American Liver Foundation في تعزيز التعليم والدعوة وخدمات الدعم والبحث للوقاية من أمراض الكبد وعلاجها وعلاجها. لمزيد من المعلومات ، يرجى زيارة www.liverfoundation.org أو الاتصال بـ: 1 GO LIVER (800-800-465).