مرض الكبد المناعي الذاتي لا يحددنا
عاشت جونتانا جرين، المدافعة عن مرضى مؤسسة الكبد الأمريكية، حياة طالبة أمريكية عادية في المدرسة الثانوية. كانت مراهقة نابضة بالحياة والحيوية، وكان من الممكن أن تجدها تقضي وقتها مع الأصدقاء والعائلة، أو تمارس رياضة الهتاف أو تدرس لتصبح أول خريجة جامعية في عائلتها.
كانت جونتانا متحمسة للغاية لدخول عامها الأخير في الجامعة، وكانت فرصة الفوز بلقب ملكة العودة إلى الوطن في متناول اليد. كانت لديها أحلام كبيرة ولم يكن هناك من يوقفها، حتى أصيبت أثناء إحدى منافسات التشجيع. قالت جونتانا: "بعد الحادث، كنت متعبة وضعيفة وبدأ جلدي يتحول إلى اللون الأصفر. خشيت والدتي أن أكون مصابة بمرض فقر الدم المنجلي، وهو اضطراب وراثي في خلايا الدم تم تشخيصه لدى عمي عندما كان طفلاً، لذلك عدت إلى الطبيب لإجراء فحوصات الدم. كانت النتائج صادمة: كانت إنزيمات الكبد لدي بالآلاف وكان كبدي ملتهبًا بشدة. اقترح طبيبي أن أذهب مباشرة إلى المستشفى ولم تعد الحياة كما كانت منذ ذلك الحين".
بعد العديد من الاختبارات والفحوصات، تم تشخيص جونتانا بـ التهاب الكبد الذاتية (AIH)، وهو مرض يهاجم فيه الجسم الكبد. بين عشية وضحاها، تحولت من فتاة تبلغ من العمر 17 عامًا لا مبالية بآمال وأحلام كبيرة، إلى مريضة ومقيدة في منزلها. قالت جونتانا، "كان الأمر مدمرًا - لم أعد أستطيع التشجيع، لقد فاتني معظم عامي الأخير، بما في ذلك العودة إلى المدرسة، وكان الدواء الذي تم وصفه لي يسبب تغييرات كبيرة في جسدي. شعرت وكأنني لا أملك السيطرة؛ الشيء الوحيد الذي يمكنني التحكم فيه هو ما إذا كنت أتناول دوائي أم لا، ولفترة من الوقت، لم أفعل ذلك. لقد سقطت في اكتئاب عميق ". في تلك اللحظة، اقتنعت جونتانا بأن أحلام حياتها تحطمت بسبب تشخيص إصابتها بـ AIH. قالت، "في النهاية، أعطاني معالجي إنذارًا نهائيًا - يجب عليك القيام بهذا وإلا ستموت".
حقائق حول التهاب الكبد المناعي الذاتي (AIH)
- AIH هو اضطراب نادر يصيب الإناث أربع مرات أكثر من الذكور.
- الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة الذاتية هم أكثر عرضة بنسبة 25-50٪ لتطوير حالة مناعة ذاتية أخرى مثل AIH.
- إذا لم يتم تشخيصه ، يمكن أن يؤدي AIH إلى تليف الكبد وفشل الكبد.
تمكنت جونتانا من التعافي واستقرار صحتها، ولكن في سن 23، ساءت حالة جونتانا وتم وضعها في زراعة الكبد بالنقل كانت على قائمة الانتظار. لم تكن قد مضت سوى أسبوعين فقط على القائمة عندما تلقت مكالمة هاتفية تفيد بأن الأطباء لديهم كبد لها. قالت: "كنت مع أصدقائي نحتفل بعيد ميلادي الرابع والعشرينth كان عيد ميلادي هو اليوم الذي اتصلوا بي فيه، لذا وصلت إلى المستشفى لإجراء عملية زرع الكبد في كامل أناقتي. بعد عملية الزرع، شعرت بأنني أقوى وأكثر صحة وأكثر نشاطًا كل يوم. شعرت وكأنني شخص جديد تمامًا وتمكنت أخيرًا من رؤية الضوء في نهاية النفق. اتبعت نظامًا صحيًا جيدًا وفي النهاية التحقت بالكلية مرة أخرى. حددت هدفًا للتخرج قبل سن الثلاثين؛ تخرجت قبل شهر من سن الثلاثين.th عيد ميلادها وبدأت في تدريس رياض الأطفال والصف الثالث بعد ذلك مباشرة - لقد كان حلمًا حقيقيًا ".
تدافع جونتانا عن زيادة الوعي لدى المرضى المصابين بأمراض الكبد المناعية الذاتية وزيادة التمويل لأبحاث أمراض الكبد. قالت جونتانا: "لقد فقدت أفضل صديقاتي، ديجا، بعد شهرين فقط من عملية زرع الكبد؛ كان الأمر مخيفًا ومدمرًا تمامًا. أعتقد من كل قلبي أن زيادة تمويل الأبحاث من أجل رعاية وقائية وعلاجات أفضل من شأنها أن تفيد ملايين الأمريكيين الذين يكافحون أمراضًا مزمنة مثلي. لسوء الحظ، شهدت وفاة أربع نساء على الأقل بسبب فشل الكبد - جميعهن دون سن الثلاثين. مع وجود أكثر من 30 نوع مختلف من أمراض الكبد، حيث يتم تشخيص معظمها في وقت لاحق من الحياة، أعتقد أن الافتقار إلى التعليم والرعاية والعلاج الذي يتلقاه الكبد أمر مؤسف للغاية. غالبًا ما أتساءل لماذا ما زلت هنا، لذلك في ذكرى أصدقائي، وتكريمًا لمرضى الكبد في كل مكان، قررت أنه يجب أن يكون ذلك للدفاع عن مرضى الكبد ومشاركة قصتي وتشجيع الآخرين على عدم الاستسلام. بمجرد أن تكون على الجانب الآخر، يمكنك إنشاء قصة نجاحك الخاصة. في ذلك الوقت، لم أكن أعتقد أنني كنت أتحكم في أي شيء، ولكن بالنظر إلى الوراء، كنت أتحكم في كل شيء بشكل كامل! على الرغم من أنني اتخذت الطريق الطويل، إلا أن رحلتي قادتني إلى التخرج من الكلية، وأصبحت مدرسًا، وفي هذا العام، سأحتفل بعيد ميلادي الحادي عشر.th "أحتفل هذا العام بالذكرى السنوية الثالثة لزراعة الأعضاء والذكرى السنوية الثالثة لزواجي. إن الإصابة بمرض الكبد المناعي الذاتي أمر صعب، ولكن إذا تمكنت من التركيز على الأهداف المستقبلية وكيفية تحقيقها، فسوف يكون لديك وقت أقل للتفكير في الألم وعدم اليقين الناتجين عن العيش مع مرض الكبد في الوقت الحالي."
مارس هو شهر التوعية بأمراض المناعة الذاتية، وتلتزم ALF برفع مستوى الوعي والمساعدة في تحسين النتائج الصحية للمرضى المتأثرين بأمراض الكبد النادرة والمناعة الذاتية من خلال أحداث غير متوقعة, خدمات الدعم, بحث و الدعوة. المبادرات الرائدة مثل جوائز الأبحاث التجريبيةو سجل مرضى الكبد التابع للمؤسسة الأمريكية، يخلقون تغييرًا إيجابيًا لمرضى أمراض الكبد. كما تقدم ALF مجموعة متنوعة من الخدمات المجانية دعم المجموعات، بما في ذلك مجموعات دعم مشاركة الرحلة الخاصة بنا المرضى, متلقي زرع الأعضاءو مقدمي الرعاية، كل منها يديرها عامل اجتماعي مرخص. لمعرفة المزيد عن مرض الكبد المناعي الذاتي أو أي من هذه المبادرات، تفضل بزيارة Liverfoundation.org.
تم التحديث الأخير في 4 مارس 2025 الساعة 11:59 صباحًا