على الرغم من التهاب الأقنية الصفراوية الأولي ، فإن حبهم يستمر
العطل. حفلات الزفاف. احتفالات الذكرى السنوية. مناسبات خاصة. غالبًا ما تكون هذه أكثر اللحظات بهجة في حياتنا. لكن مرض الكبد يمكن أن يجعل من الصعب المشاركة بشكل كامل. تلقينا مؤخرًا صورًا معروضة هنا لمريضة PBC إيفيت ويليامز وزوجها تشارلز في الذكرى الثلاثين لتأسيسهما.
في شهر ديسمبر من هذا العام ، قررنا مشاركة تجربة الذكرى السنوية معك لسببين. أولا ، نحن نتمتع بقصة حب جيدة. ثانيًا ، نتفهم أنه لأسباب صحية ، قد يحتاج العديد من قرائنا إلى رفض دعوات العطلات. يمكن أن يشعر ذلك بالعزلة والإحباط. لذلك ، نأمل أن يوفر تخطيط إيفيت الدقيق للاحتفال الأمل للآخرين. حتى في مواجهة التعب الشديد ، ستجد الفرح في العام الجديد.
قصة إيفيت
أقنعني زوجي بالذهاب إلى ألاسكا للاحتفال بالذكرى الثلاثين لتأسيسنا. كانت لدي شكوك بسبب صحتي ، لكنني لا أندم على ذلك لحظة. كانت لدينا شرفة ، لذلك عندما استيقظت في اليوم التالي وخرجت من المنزل ، كان الأمر سرياليًا. النسيم البارد ، والهواء النقي ، وأمواج المحيط ، والسماء المظلمة ، والأنهار الجليدية في المسافة - كانت الصورة مثالية. كان الشيء الوحيد الأكثر مثالية هو أن لم أكن متعبة بالفعل بعد الاستيقاظ. كانت هناك كراسي للاستلقاء لذا جلست بينما كان زوجي يلتقط الصور وشربنا قهوتنا. ربما تكون إحدى الذكريات المفضلة لدي عندما كنت أشاهد مدى حماسته لالتقاط صور للحيتان الحدباء من بعيد.
في يوم حدثنا الكبير ، والذكرى الثلاثين لنا والليلة الرسمية للسفينة ، ساعدني زوجي في ارتداء ملابسي ، وارتداء حذائي للاستعداد لهذا الحدث. كان تسليط الضوء على جلسة التصوير الخاصة بنا. كان الكثير من المرح. لقد كلفنا ذلك ، لكنه كان يستحق كل بنس. كان لدينا كرة. لقد استهلكت كل ملاعقي في ذلك اليوم ، لكنني كنت سعيدًا جدًا. بدأ التعب في الظهور ، لكنه كان يومنا الخاص.
لا يمكن وصف إجهاد PBC في بعض الأحيان ، ولكن في بعض الأحيان يمكنك دفعه ، مثل سيارة عالقة في الثلج وعجلاتها تدور ، وفي النهاية ستخرج ، حتى لو للحظة حتى تل الثلج التالي. يوم واحد في كل مرة.
قصة تشارلز
لا يزال الناس لا يفهمون تمامًا أن الشخص قد يبدو جيدًا من الخارج ولا يزال مريضًا جدًا ويعاني من هذا المرض ، PBC. على سبيل المثال ، تلقينا الكثير من الثناء على صورتنا البحرية الرسمية. افترض بعض الناس أن إيفيت شعرت بتحسن لأنها بدت جيدة جدًا ، لكن ما لم يعرفوه هو أن الأمر استغرق راحة طوال اليوم والتخطيط لهذا اليوم للاستعداد. لقد ساعدتها في ارتداء ملابسها وارتداء حذائها وكنا في أول جلسة تصوير لنا في الذكرى الثلاثين لتأسيسها. لقد قضينا وقت رائع وهذا يظهر أعرف أن الناس يقصدون جيدًا ولا أعتبر ذلك بطريقة خاطئة. أفهم أنها مجرد عملية مستمرة لمواصلة نشر الوعي بـ PBC وكل ما يستلزمه ، من الداخل والخارج. الإرهاق هو أسوأ جزء وأصعب من حيث التحكم فيه ، وقد يؤدي إلى الاكتئاب ، حتى لدى أقوى الأفراد. إنه ليس ضعف. يتحمل مرضى PBC أكثر بكثير مما يعرفه الناس ، فهم يعيشون معه يومًا بعد يوم ، كما تفعل أسرهم.
بصفتي زوج إيفيت ، أنا هناك من أجلها دون قيد أو شرط وهي تعرف ذلك. لديها حبي ودعمي دائما. يتضمن هذا تولي المزيد من التنظيف والطهي والتسوق والتذكير والشؤون المالية والأهم من ذلك الاستماع. لا أمانع في غسل الملابس ، فهي تحب الطي لأنها يمكن أن تطوي في السرير ، لذلك نشارك بعض الأعمال المنزلية. سوف أتسوق وهي تساعدني في وضع البقالة بعيدًا. نحن نطبخ معًا أحيانًا ، وأقوم بالشواء وتحضر طبقًا جانبيًا. إنها تساعد ما تسمح به طاقتها.
في أي علاقة الاستماع إلى بعضنا البعض والصدق هو المهم. من خلال لعب دور داعم في العلاقة ، أجد أن الاستماع يساعدني على فهم أفضل لدرجة اليوم السيئ الذي قد تمر به إيفيت. يمكن أن يكون كل يوم يومًا سيئًا مع هذا المرض ، ولكن إلى أي درجة تختلف من يوم لآخر. يمكن أن تظهر أعراضهم فجأة. إنه مثل قلب مفتاح الضوء.
قد نرتدي أنا وإيفيت ملابس العشاء ونوشك على الخروج في غضون 5 دقائق ، عندما تستسلم فجأة للإرهاق وأجدها نائمة. إنه ليس نومًا مجددًا. تستيقظ وهي تشعر بالتعب والضعف. سترتدي وجهًا قويًا حتى نتمكن من الذهاب إلى مكان ما ، لكن لا يزال بإمكاني رؤيته. في بعض الأحيان يعمل ، وأحيانًا لا يعمل. نحن نأخذه يومًا تلو الآخر ، كما تقول. سآخذ العشاء بدلاً من ذلك ونتناول الطعام فيه. لا مشكلة كبيرة. أنت تتكيف. هذا هو الحب.
آخر تحديث في 12 يوليو 2022 الساعة 12:54 مساءً