دعم الأمهات المتأثرات ببرنامج المقارنات الدولية
يونيو هو ركود صفراوي داخل الكبد للحمل (برنامج المقارنات الدولية) شهر التوعية ويحتفل به في ذكرى كل طفل فقد في برنامج المقارنات الدولية. الركود الصفراوي في الحمل هو اضطراب في الكبد يحدث فقط أثناء الحمل ويتميز بارتفاع الأحماض الصفراوية في دم الأم. يبطئ برنامج المقارنات الدولية من تدفق حمض الصفراء مما يؤدي إلى تراكم الأحماض في الكبد. في النهاية ، تتحول هذه الأحماض إلى أملاح صفراوية تتدفق بعد ذلك إلى مجرى دم الأم ، عبر المشيمة إلى السائل الأمنيوسي للطفل. إذا تُركت دون علاج ، يمكن أن يشكل برنامج المقارنات الدولية مخاطر جسيمة على الجنين.
فقدت دونا بينافيدس ، مؤسسة ICP Care ، ابنها البكر ، جوردن ، في برنامج المقارنات الدولية قبل عشرين عامًا. توفي خلال الأسبوع السابع والثلاثين من الحمل في 37 يونيو 10. تشارك دونا قصتها هنا:
بدأت رحلتي عبر برنامج المقارنات الدولية مع حملي الأول في عام 2003 مع ابني جوردن. لقد كنت ممتنًا لصحتي طوال حياتي ، ولكن مع نهاية الحمل ، كان هناك شيء خاطئ - بدأت أشعر بالحكة. في الأسبوع 32 من الحمل ، كنت أعاني من حكة في اليدين والقدمين ، ثم انتشرت في الأسبوع التالي إلى ذراعي ، وفي النهاية شعرت بالحكة في جسدي بالكامل. بعد أسبوعين ، في الأسبوع 34 ، أحضرت الحكة المزعجة مع أحد أطباء التوليد ، الذين اقترحوا كريم الهيدروكورتيزون. لسوء الحظ ، لم يكن للكريم آثار مخففة بالنسبة لي ؛ استمرت الحكة لدي.
خلال موعدي الذي دام 35 أسبوعًا ، تحدثت إلى طبيب توليد آخر أمر بإجراء اختبارات حمض الصفراء ووظائف الكبد. أخبرتني أنها اشتبهت في برنامج المقارنات الدولية ، لكنني لم أسمع بذلك من قبل. لم يذكر كتاب الحمل الموثوق الذي قرأته من الغلاف إلى الغلاف برنامج المقارنات الدولية ولم يكن لدى أصدقائي وعائلتي أي فكرة عما كان عليه أيضًا. في موعدي الذي دام 36 أسبوعًا ، انضم إليّ زوجي وبعد أن عانيت من أسبوع آخر من الحكة ، والتي اشتدت ليلًا ، تم تشخيص إصابتي بأحماض صفراوية شديدة تزيد عن 100 ميكرولتر / لتر.
بالنسبة لمعظم الناس ، الحكة المتوسطة إلى الشديدة هي العرض الوحيد لبرنامج المقارنات الدولية. تشمل الأعراض الأخرى:
- ألم في الربع العلوي الأيمن
- البول الداكن
- براز فاتح اللون
- توعك
- اليرقان (غير شائع جدًا)
حددت طبيبي إجراء اختبارات عدم الإجهاد مرتين في الأسبوع والتحريض في الأسبوع 38. لم تصف Ursodiol ، وهو دواء يستخدم لتقليل الأحماض الصفراوية السامة ، والذي ساعدني أثناء حملي المتأخر. لقد كنت بالفعل مرتبكة وخائفة كوني أم لأول مرة ، لكنني الآن أواجه حملًا شديد الخطورة.
أثناء البحث في برنامج المقارنات الدولية عبر الإنترنت ، قرأت أنه كانت هناك فرصة بنسبة 1 ٪ فقط لفقدان طفلي بسبب برنامج المقارنات الدولية. استمر زوجي في طمأنتي بأن كل شيء سيكون على ما يرام ، وقد طمأنت بصحتي الجيدة بشكل عام ، وتفاؤلي القادم.
في المساء الذي وافته المنية جوردن ، استيقظت في الثانية صباحًا وهو يتحرك بنشاط أكبر من المعتاد. كنت أعلم أنه غير مرتاح ، لكنني لم أكن أدرك أن التغييرات في حركات طفلك الطبيعية في الرحم يمكن أن تكون علامة على الضيق. في الواقع ، كان هذا في اليوم التالي لاختباري التفاعلي غير المجهد وقبل يومين فقط من تحريضي.
بناءً على بحثي والتجارب السابقة وخبرات أطبائي ، كنت مقتنعاً بأن المراقبة المستمرة والتسليم المبكر يعني أن ابني سيكون بأمان. سرعان ما تعلمت الحقيقة المبكرة التي لا تزال تواجهها العديد من الأمهات المصابات بالحكة حتى يومنا هذا - بعض مقدمي الرعاية الصحية ليسوا متعلمين أو على دراية كاملة ببرنامج المقارنات الدولية والعلاج المناسب لها وإدارتها ".
تشمل المخاطر والمضاعفات المحتملة للأطفال في حالات الحمل ببرنامج المقارنات الدولية ما يلي:
- ولادة جنين ميت (وفاة الجنين داخل الرحم)
- مخاض مبكر
- ضيق التنفس عند الوليد
- العقي تلطيخ
- تسمم الحمل
- سكري الحمل
"بعد الخسارة المفجعة لابننا جوردن ، انضممت إلى مجموعة دعم عبر الإنترنت لأمي متأثرة ببرنامج المقارنات الدولية والتي وفرت لي الراحة والطمأنينة. في حين أن خطر تكرار برنامج المقارنات الدولية يبلغ حوالي 90 ٪ ، إلا أنه لم يمنعني من تكوين أسرة. بعد ستة أشهر ، تم الرد على صلاتي عندما أصبحت حاملاً بابني الثاني ، براندن ، المولود في عام 2004. فريق الرعاية الصحية الجديد الخاص بي متخصص في حالات الحمل عالية الخطورة وعندما تم تشخيص إصابتي ببرنامج المقارنات الدولية للمرة الثانية ، وصفت لي أورسوديول و مجدول للتسليم ، عن طريق الاستقراء عند +35 أسبوعًا. في وقت لاحق ، استمرت بركاتي في عام 2006 مع طفلي المفاجئ ، إيفان - ومثلما حدث من قبل - تم تشخيص إصابتي ببرنامج المقارنات الدولية في الأسبوع 33 من الحمل. بفضل فريقي الطبي الممتاز ، الذي قدم أفضل إدارة وعلاج ورعاية ، سأظل قادرًا إلى الأبد على تذكر متعة إحضار أولادي الحلوين إلى المنزل ؛ إنها ذكريات عزيزة على قلبي.
لا يوجد علاج حاليًا لبرنامج المقارنات الدولية ، وتتطلب النساء المصابات بالمرض إدارة ومراقبة نشطة لتقليل مخاطر حدوث مضاعفات على الجنين. أشعر بأنني محظوظة وأعتز حقًا باللحظات الخاصة التي شاركناها مع أبنائي الثلاثة - لقد جلبوا السلام والفرح في حياتي. لدعم الأمهات الأخريات اللاتي تم تشخيصهن ببرنامج المقارنات الدولية ، قمت بتأسيس رعاية برنامج المقارنات الدولية لتوفير دعم المرضى وتثقيفهم ، ورفع مستوى الوعي العام ، ودفع البحث وتحسين ممارسات الرعاية الصحية لمرضى برنامج المقارنات الدولية. في عام 2023 ، أطلقنا سجل المرضى لبرنامج المقارنات الدولية للمساعدة في قيادة البحث لتحسين فهم المرض وعلاجه ".
يونيو هو شهر التوعية ببرنامج المقارنات الدولية. لمعرفة المزيد حول برنامج المقارنات الدولية أو للعثور على الدعم ، قم بزيارة Liverfoundation.org or icpcare.org.