دعم الأقران يحسن الصحة
يمكن أن تكون الحياة مع PBC رحلة وحيدة. من الشائع أن يشعر الناس بالعزلة والخوف والارتباك بعد تشخيص إصابتهم بالمرض وعند تعرضهم لأعراض أو انتكاسات جديدة. إذا كنت تشعر بهذه الطريقة ، مجتمع PBC يساندك.
باستخدام وسائل التواصل الاجتماعي والمكالمات الهاتفية والاجتماعات الشخصية ، يشارك الأشخاص المصابون بـ PBC التحديات ، ويطلبون المشورة حول كل شيء من الأنظمة الغذائية إلى الأدوية ، والعثور على الأطباء المتخصصين في هذا المرض.
مع وجود مجموعة متزايدة من الأبحاث التي توصلت إلى أن هناك فوائد صحية لمجتمعات الأقران ، فقد حان الوقت للتحقق من موارد نظير إلى نظير أدناه.
مجتمعات PBC عبر الإنترنت
أفاد مركز بيو للأبحاث أن واحدًا من كل أربعة أشخاص مصابين بحالة مزمنة قد اتصل بالإنترنت للتواصل مع شخص لديه مشكلات صحية مماثلة. كبشر ، من طبيعتنا أن نلجأ إلى الآخرين للحصول على المشورة والدعم. لقد جعل الإنترنت هذا الأمر أسهل بلا حدود.
في بعض الأحيان تكون الأشياء الصغيرة هي التي تبني الروابط. كما أوضحت إحدى النساء في مجموعة PBC على Facebook ، "كنت أخدش قدمي على السجادة ووجدت أنها تخفف الحكة. اتضح أن الآخرين فعلوا نفس الشيء. كان من الرائع أن أكون قادرًا على الاتصال بالإنترنت والحصول على تأكيد بأنني لست وحدي ".
يختلف اللجوء إلى مجموعة دعم عبر الإنترنت عن اللجوء إلى Dr. Google. في أفضل الحالات ، ستكتشف كيف يتعامل الأشخاص المصابون بنفس الحالة مع مرضهم. ومع ذلك ، يجب على الناس توخي الحذر بشأن ما يقرؤون. حتى عندما ينشر شخص ما معلومات دقيقة حول تجربته الصحية ، فقد لا تنطبق على تجربتك الخاصة.
إذا كنت تبحث عن مجتمع عبر الإنترنت ، ففكر في مجتمع تستضيفه منظمة موثوقة. مجموعتان شهيرتان من PBC Facebook هما:
- الحياة مع PBC: مجموعة دعم مؤسسة الكبد الأمريكية ، و
- الملائكة PBC، التابعة لمنظمة PBCers.
مجموعة PBCers Yahoo ، بي بي سي ديلي دايجست، يمكّن الأشخاص أيضًا من طرح الأسئلة والحصول على إجابات عبر البريد الإلكتروني. يتم الرد على الأسئلة من قبل أشخاص آخرين يعيشون مع PBC وهم يقدمون معلومات حول تجاربهم الفردية وليس المشورة الطبية.
مجموعات الدعم الشخصية
وفقًا لكارول روبرتس ، التي تدير قائمة من دعم المجموعات على موقع منظمة PBCers.
قال روبرتس: "لا يرغب بعض الأشخاص في مشاركة معلوماتهم الشخصية على الإنترنت". "أيضًا ، يمكن أن توفر الاجتماعات الشخصية مستوى إضافيًا من الطمأنينة." أحيانًا يتطلب الأمر وجهاً ودودًا لوضعك على المسار الصحيح.
تشارك جولي جونز ، التي تنسق مجموعة دعم Austin Texas PBC ، قصة امرأة تلقت تشخيص PBC مع القليل من المعلومات أو التوجيه من طبيبها. عندما قرأت بعد ذلك عن PBC على الإنترنت ، شعرت بالخوف الشديد. كان لديها إجازة قادمة وتساءلت عما إذا كان ينبغي عليها إلغاء خططها.
الوضع الذي يوضحه جونز ليس نادرًا. إذا كان الشخص خائفًا بالفعل ، يمكن أن تكون حسابات المريض التي تقفز عليه عبر الإنترنت أمثلة على أسوأ السيناريوهات. ساعدت مكالمة هاتفية بسيطة مع جونز هذا الشخص الذي تم تشخيصه حديثًا على إدراك أن حالتها لم تكن رهيبة كما بدا في البداية. قال جونز: "لقد أصبحت أكثر راحة وسلامًا مع تشخيصها ، بعد أن قابلت أعضاء PBC آخرين ، الذين يعيشون حياة نشطة".
يفخر جونز بالتأثير الإيجابي الذي تتمتع به مجموعة أوستن. بينما يدعم الأعضاء بعضهم البعض عاطفياً ، فإنهم يقدمون أيضًا معلومات عملية وإحالات. قال جونز: "لدينا حاليًا ستة أو سبعة أشخاص في مجموعة الدعم يذهبون إلى نفس الطبيب". "عندما يجد شخص ما في المجموعة طبيبًا يحبه ، ويكون على دراية بـ PBC ، تسمع المجموعة عنه. لدينا الآن أيضًا بعض مكاتب الأطباء التي تحيل مرضى PBC إلى مجموعة الدعم الخاصة بنا ".
دعم الأقران الفردي
إذا لم تكن شخصًا "جماعيًا" ، فهناك خيار آخر وهو الاتصال بأحد المتطوعين من نظير إلى نظير التابع لمؤسسة الكبد الأمريكية. لقد تم اعتمادهم من قبل NASPA لتقديم الدعم والتعليم من نظير إلى نظير. يمكنك التحدث معهم مرة واحدة فقط ، أو كثيرًا مرة واحدة في الأسبوع. ما عليك سوى الاتصال بخط المساعدة الوطني المجاني الخاص بـ ALF على الرقم 1-800-Go-LIVER لتتطابق مع زميل.
توضح جيس شنور ، إحدى متطوعات برنامج "نظير إلى نظير" ، أنها وزملاؤها يمكنهم تقديم مجموعة من المساعدة عبر الهاتف أو البريد الإلكتروني. "يمكننا مساعدتك في التفكير من خلال الأسئلة التي يجب طرحها في موعدك التالي مع طبيبك أو شرح الاختبارات المعملية. يمكننا أن نكون كتفًا نتكئ عليها أو أذنًا للاستماع. قال شنور.
بعد أن كنت هناك هو بالضبط ما يجعل الدعم من نظير إلى نظير ذا قيمة كبيرة. "الأصدقاء والعائلة لا يفهمون تمامًا ما نمر به. أنت بحاجة للأشخاص الذين يحصلون عليه. أنت بحاجة إلى أقران ".
آخر تحديث في 12 يوليو 2022 الساعة 12:54 مساءً