تسعى قمة أمراض الكبد النادرة إلى تحسين نتائج صحة المريض
تجمع مؤسسة American Liver Foundation بين الخبراء والمرضى والعائلات في حدث افتراضي لمدة يومين
ستجمع مؤسسة الكبد الأمريكية (ALF) بين كبار خبراء أمراض الكبد النادرة والأطباء والمرضى ومقدمي الرعاية ومنظمات الدعوة وممثلي الصناعة من أجل قمة افتراضية لمدة يومين28-29 حزيران (يونيو) لتحديد الحلول الكفيلة بتحسين النتائج الصحية للمصابين بأمراض الكبد النادرة.
ستركز قمة أمراض الكبد النادرة على تطوير فهم أفضل لكيفية تجنب الأشخاص خطأ التشخيص أو تحقيق التشخيص المبكر ؛ زيادة تعليم الاختبارات الجينية ومعالجة الوصمات ؛ تقليل عبء المريض وتحسين تجربة المريض بشكل عام ؛ والتحقيق في كيف يمكن أن يلعب التطبيب عن بعد دورًا. ستستكشف القمة أيضًا آراء المريض ومقدمي الرعاية حول خيارات العلاج المتاحة حاليًا والوظيفة اليومية وقضايا جودة الحياة وتنسيق الرعاية وعملية زراعة الكبد.
قال "المرضى والأسر الذين يعانون من مرض كبدي نادر يحتاجون إلى دعمنا ويستحقون طرقًا أفضل لإدارة مرضهم" لورين ستيل ، الرئيس التنفيذي ، مؤسسة الكبد الأمريكية. "من خلال الجمع بين هذه المجموعة الفريدة من أصحاب المصلحة ، آمل أن نتمكن من معالجة المشكلات التي تهم مرضانا وعائلاتنا أكثر من غيرها."
"التركيز على أمراض الكبد النادرة هو فرصة لتعزيز فهم الأمراض التي غالبًا ما يتم تجاهلها وتحسين الرعاية للمرضى الذين لا يتم فهمهم في كثير من الأحيان. بدون برامج مثل تلك التي تديرها مؤسسة الكبد الأمريكية ، لن يكون هذا ممكنًا على الإطلاق " ثيو هيلر ، طبيب ، رئيس قسم أمراض الكبد في المعاهد الوطنية للصحة (NIH) حيث يركز على أمراض الكبد النادرة.
هناك أنواع عديدة من أمراض الكبد النادرة. تشمل بعض الأنواع الأكثر شيوعًا ما يلي: البورفيريا الكبدية الحادة, متلازمة ألاجيل, نقص ألفا 1 أنتيتريبسين, رتق القناة الصفراوية, كريجلر-النجار أعراض, الجالاكتوز في الدم, مرض تخزين الجليكوجين, نقص الليباز الحمضي الليزوزومي, التهاب الأقنية الصفراوية الأولي, الأقنية الصفراوية المصلب الابتدائي, ركود صفراوي داخل الكبد تدريجي عائلي (PFIC)و مرض ويلسون. الأمراض النادرة هي تلك التي تصيب عددًا صغيرًا من الناس مقارنة بعامة السكان. في الولايات المتحدة ، يعتبر المرض نادرًا إذا أصاب أقل من 200,000 شخص في الولايات المتحدة في أي وقت.
"لا يُعرف الكثير عن العديد من أمراض الكبد النادرة المختلفة التي تعتبر مؤتمرات القمة مثل هذه ضرورية لإلقاء الضوء على أمراض الكبد النادرة وتعزيز المعرفة والبحوث والعلاج" ، بروس ديميج مفاجأة ، AZ ، الذي يعاني من أمراض الكبد بما في ذلك مرض نادر تضخم عقدي التجديدي.
كمتابعة لقمة أمراض الكبد النادرة ، ستنشر مؤسسة الكبد الأمريكية تقريرًا يسلط الضوء على النقاط الرئيسية بما في ذلك استراتيجيات للمساعدة في تعزيز التشخيص المبكر ، ورفع مستوى الاختبارات الجينية ، وتقليل وصمة العار. ستصدر ALF أيضًا ميثاق حقوق مرضى الكبد النادر لمساعدة المرضى والأسر على تطوير علاقة عمل أفضل مع فرق الرعاية الطبية الخاصة بهم.
لفهم كيفية تأثير مرض نادر على المرضى والأسر بشكل أفضل ، اقرأ هذه القصص الواقعية.
مؤسسة American Liver Foundation ممتنة لدعم المنظمات التالية: Albireo و Alexion و Deep Genomics و EveryLife Foundation for Rare Foundation و Mirum و Takeda و Vertex Pharmaceuticals.
تم التحديث الأخير في 10 مايو 2023 الساعة 12:18 مساءً