الاحتفال بالأمهات وتوحيدها على الصعيد الوطني

حتى تصبحي أماً ، فأنت لا تعرفين ماذا تتوقعين. بالتأكيد ، لديك أصدقاء وعائلة (أو كانوا) أمهات شابات - وقد شاهدت الكثير من منشورات وسائل التواصل الاجتماعي المثالية للصور حول الأمومة - لكن لا شيء يؤهلك لتجربتك الشخصية.

هذا هو بالضبط ما أدركته الأم والمتطوعة في مؤسسة ALF ، كورتني بيت ، بعد ولادة ابنتها سادي. قالت كورتني ، "عندما ولدت سادي ، هي البيلروبين كانت المستويات مرتفعة ، وخلافًا لمعظم الأطفال ، لم ينزلوا. كل ما أردت فعله هو الجلوس في المنزل واحتضان طفلي ، لكن بدلاً من ذلك قضينا الأسابيع الستة الأولى من حياتها داخل وخارج مكاتب الأطباء. في النهاية ، تم تشخيص حالة سادي رتق القناة الصفراوية (BA) ، وهو مرض نادر يصيب القنوات الصفراوية عند الرضع ، وفي عمر 49 يومًا فقط ، خضعت لعملية جراحية ناجحة. إجراء كاساي".

"في البداية ، شعرت بالوحدة."

قالت كورتني: "لقد عرفنا العديد من الأزواج الآخرين الذين ينجبون أطفالًا أصحاء من حولنا وهذا كل ما أردناه لسادي. كان تشخيصها صعبًا للغاية بالنسبة لي - لم يكن هذا ما كنت أتوقع أن تبدو عليه رحلة الأمومة ، وقد تسببت في الكثير من القلق والشعور بالذنب. تساءلت عما إذا كنت قد ارتكبت خطأ أثناء حملي ". قد يتساءل الكثير من آباء الأطفال الذين لديهم بكالوريوس في الطب عن نفس الشيء ، ولكن أظهرت الأبحاث أن درجة البكالوريوس ليست وراثية وليست ناجمة عن أي شيء فعلته الأم - أو لم تفعله - أثناء حملها.

"الانخراط منح عائلتنا متنفسًا."

قال كورتني: "كانت مؤسسة ALF مصدرًا رائعًا لنا عندما بدأنا في التعرف على درجة البكالوريوس. الانخراط في عام 2021 من خلال المشي في الكبد منح عائلتنا متنفسًا للدفاع عن سادي وجميع المصابين بأمراض الكبد. منذ ذلك الحين ، أصبحت مشتركًا مع ALF جهود الدعوة وشاركنا رحلة عائلتنا حول مرض الكبد مع المشرعين المحليين لزيادة الوعي والحصول على المزيد من التمويل الحكومي لأبحاث أمراض الكبد. إذا كان بإمكاني قول أي شيء لزميلة أم لطفل مصاب بمرض في الكبد ، فسيكون ذلك ، في بعض الأحيان ستشعر بالوحدة ، ولكن حاول العثور على نظام الدعم الخاص بك ، سواء كان ذلك أمهات أخريات على الإنترنت أو من العائلة والأصدقاء المقربين ، وتذكر دائمًا : انت لست وحدك! "

لدى ALF العديد من الموارد المصممة فقط لأولياء أمور الأطفال المصابين بأمراض الكبد عند الأطفال. أطلقنا حديثا مركز معلومات الأطفال ملامح معلومات محددة المرضقصص المريض أشرطة الفيديو, أنشطة والموارد التعليمية. مجموعة دعم مخصصة عبر الإنترنت على Facebook ، الحياة مع رتق القناة الصفراوية وما بعدها، يجمع أيضًا العائلات معًا للتواصل ومشاركة القصص وبناء علاقات تدوم مدى الحياة.

واليوم ، أصبحت سادي فضوليًا وحيويًا في الرابعة من عمرها قريبًا. تحب الجمباز والباليه وستهيمن عليك في لعبة UNO. إنها أيضًا متحمسة لأن تصبح أختًا كبيرة في وقت لاحق من هذا الصيف!

شكرًا لك ، كورتني ، لكونك أمًا قاسية ولرفع مستوى الوعي بأمراض الكبد. نحن ممتنون لك ولعائلتك. لمزيد من المعلومات حول أمراض الكبد عند الأطفال أو كيف يمكنك المشاركة في موقعنا جهود الدعوة، يرجى زيارة موقعنا موقع الكتروني.