الأبوة والأمومة أثناء العيش مع التهاب الأقنية الصفراوية الأولي
يمكن أن تقدم الأبوة والأمومة أثناء العيش مع PBC جميع أنواع التحديات ، مثل كيفية التحدث مع أطفالك حول حالتك. ونظرًا لأن PBC تؤثر فقط على 65 من بين كل 100,000 امرأة وعدد أقل من الرجال - فقد يكون من الصعب على الآباء الذين يعيشون مع هذه الحالة إيجاد فرص لمشاركة قصصهم مع بعضهم البعض.
لقد سألنا العديد من الأفراد الذين واجهوا تحديات تربية الأطفال أثناء العيش مع PBC لمشاركة تجاربهم وآرائهم. تم تعديل إجاباتهم على أسئلتنا بشكل خفيف لاعتبارات تتعلق بالمساحة والأسلوب. لقد استخدمنا أيضًا أسماء مستعارة و / أو أسماء مختصرة لحماية خصوصيتهم وخصوصية أطفالهم.
كم كان عمر أطفالك في وقت تشخيص PBC الخاص بك؟
نعمة
كان أطفالي 8 و 11.
جيل
كانوا 5 و 10.
جيسي / نورا
كان أطفالي في سن 13 و 8 و 7 و 5 سنوات.
كيف نقلت خبر تشخيصك لأطفالك؟
نعمة
عندما عدت إلى المنزل من أول خزعة من الكبد ، عرضت على أطفالي الضمادة وبدأت توضيحي لهم بقول: "أنت تعرف كيف تسألني يا رفاق دائمًا" لماذا أنت متعب للغاية طوال الوقت؟ " حسنًا ، يعتقد الأطباء أنه قد يكون لديهم إجابة ".
شرحت لهم أنني أعاني من مرض في الكبد. لم أخوض في الكثير من التفاصيل المتعلقة بمكون المناعة الذاتية. لقد أوضحت فقط أن جسدي يقاتل نفسه ، وأنه ليس معديًا ولا نعرف بالضبط ما الذي يسببه.
جيل
نميل إلى أن نكون منفتحين جدًا مع التواصل في عائلتنا ، لذلك بدا من الطبيعي التحدث مع الأطفال حول ما كان يحدث مع العديد من مواعيد الطبيب والاختبارات التشخيصية والإجراءات ، بما في ذلك خزعة الكبد.
حاولت أن أكون واقعية معهم وأن أترك المشاعر جانبًا (على الأقل من جانبي). شرحت بعض أعراضي - التعب والحكة وآلام المفاصل - وكيف يجب أن أتناول الدواء للبقاء بصحة جيدة ، لكنني أكدت لهم أيضًا أن الدواء يؤدي وظيفته.
جيسي / نورا
أخبرت أطفالي أن الأطباء اكتشفوا أن كبدي لا يؤدي وظيفته بشكل صحيح. أخبرتهم أن هذا هو السبب في أنني لست على ما يرام. أخبرتهم أيضًا أن الأطباء أعطوني بعض الأدوية لمساعدتي على الشعور بالتحسن ولمساعدة الكبد على أداء وظيفته بشكل أفضل.
ما هي الأسئلة التي طرحها عليك أطفالك وكيف كان ردك؟
نعمة
لم يسألوا الكثير من الأسئلة إلى جانب: "هل ستكون بخير؟" أخبرتهم أنني سأكون كذلك وأننا كنا محظوظين لأننا اكتشفناها مبكرًا.
أعتقد أنهم شعروا بالذنب بعض الشيء لإعطائي الكثير من الشعور بالتعب حيال التعب. أعتقد أيضًا أنهم كانوا سعداء بمعرفة أن أمي لم تكن كسولة فقط! ما زلت لا أعتقد أنهم يفهمون حقًا الآثار طويلة المدى للمرض ؛ لم أذهب إليه حقًا.
جيل
لقد أرادوا أن يفهموا كيف ستكون خزعة الكبد - بما في ذلك ما إذا كانت ستؤذي - وأرادوا التأكد من أن الخزعة لا تعني السرطان. شرحت خزعة الكبد ومدى سرعتها ، وماذا ستخبر طبيبي.
أراد أطفالي أيضًا أن يفهموا كيف تجعلني PBC أشعر ، وما الذي يمكنهم فعله للمساعدة. في الأيام التي يكون فيها التعب سيئًا حقًا ، يكون ذلك مفيدًا للغاية. حاولت أن أشرح لهم أنه عندما أشعر بالتعب ، لا أشعر بالتعب بالنعاس ، وأنه حتى لو غفوت ، ما زلت أستيقظ من النوم وأنا أشعر بالتعب.
جيسي / نورا
لم يطرح أطفالي الكثير من الأسئلة في البداية ، ربما لأننا بقينا متفائلين للغاية في البداية. مع مرور الوقت ، وتعرضت للتعذيب أكثر فأكثر بالحكة إلى درجة النزيف من الخدش ، أصبحوا أكثر قلقًا.
بعد عام من عدم التجاوب مع العلاج ، حصلت على خزعة تشير إلى أنني في المرحلة الرابعة. تم إدخالي إلى المستشفى مرتين خلال الأشهر العديدة التالية لإجراءات طبية. أعتقد أن قلق الأطفال يزداد في كل مرة أدخل فيها المستشفى.
يمكنهم أيضًا رؤية جسدي يتدهور جسديًا ولاحظوا أنني لم أتمكن من القيام بالأشياء التي قمت بها من قبل بسبب انخفاض طاقتي. لم يسألوا الكثير من الأسئلة ، لكنهم أظهروا قلقًا عميقًا تجاهي وتوسلوا إلي ألا أحزن أو أحزن.
قمنا بالكثير من التحاضن وبعض البكاء. لقد كان وقتًا يائسًا للغاية بالنسبة لي ، وأصبح من الصعب جدًا بالنسبة لي الحفاظ على الأمور طبيعية بالنسبة للأطفال.
تدهورت صحتي إلى درجة تم إدراجي في قائمة الزرع. أخبرنا الأطفال أن الكبد مرض لدرجة أن الأطباء قرروا أنني بحاجة إلى كبد جديد. بدا أن الأطفال قد فهموا على الفور أن هذا كان شيئًا مخيفًا. في ذلك الوقت ، كان أصغر عمري في السادسة من عمره. صرخ ، "لا أريدك أن تموت!" قبل تغطية نفسه ببطانية والالتفاف في كرة. بكى وبكى.
هذا عندما أدركت مدى فهمه وأن هذه ستكون رحلة صعبة لنا جميعًا. كان هناك الكثير من التحاضن خلال ذلك الوقت. بالمناسبة ، لقد حصلت على كبدي الجديد لمدة شهرين الآن ، وهو يعمل بشكل جميل!
ما هي بعض أكبر التحديات التي واجهتها بصفتك والدًا يعيش مع PBC؟
نعمة
التحدي الأكبر بالنسبة لي هو الشعور بالذنب لعدم قدرتي على مواكبة تصور ما تفعله العائلات الأخرى. على سبيل المثال ، خلال العطلات ، غالبًا ما أرى أشخاصًا يأخذون أطفالهم في إجازات العمل ، مثل التزلج أو التخييم. أنا فقط لا أملك القدرة على التحمل للقيام بأشياء من هذا القبيل مع أطفالي. أشعر كما لو أنهم يفوتون طفولة أكثر ميلاً إلى المغامرة بسبب التعب الذي أعاني منه مع PBC.
جيل
التحدي الأكبر هو أن أكون موجودًا لكل ما أريد أن أكون حاضرًا من أجله عندما أقاوم التعب الشديد وآلام المفاصل. أشعر أيضًا كما لو أنني غارقة في مواعيد الطبيب واختباراته. بصفتي أمًا تعمل بدوام كامل خارج المنزل ، أجد صعوبة في موازنة وقت الراحة من العمل في المواعيد ، خاصةً عندما أريد أن أكون حاضرًا لأشياء مع أطفالي ، مثل الحفلات الصفية والرحلات الميدانية.
جيسي / نورا
من الصعب الحفاظ على الإحساس بالحياة الطبيعية لأولادي. أريد أن أحميهم من التوتر والخوف من أن يكون والدهم مريضًا. كما أنه يمثل تحديًا جسديًا للوالدين بسبب الإرهاق وعدم الراحة والإحباط. من الصعب إدارة مواعيد الأدوية والأطباء على رأس جداولهم. في الوقت نفسه ، أعلم أن أطفالي يبقونني مستمرًا في كثير من الأوقات.
كيف تعاملت مع بعض التحديات التي واجهتها؟
نعمة
الشعور بالذنب هو قضية "أنا". أعلم أن أطفالي لديهم فرص للقيام بأنشطة معينة مع أفراد الأسرة الآخرين والأقارب. في الوقت نفسه ، أحاول إنشاء تقاليد ممتعة خاصة بنا: أحب الذهاب في رحلات بحرية لأنها منخفضة الصيانة نسبيًا ومنخفضة المستوى. إذا شعرت بالتعب ، يمكنني أن أرتاح بينما يلعب الأطفال في نادي الأطفال - أو في المسبح بينما أشاهدهم من الخطوط الجانبية. نذهب أيضًا إلى الكثير من الأفلام ونلعب الألعاب في المنزل ، وكلاهما سهل نسبيًا.
جيل
أنا أتعلم جدولة شيء أو شيئين في عطلة نهاية الأسبوع ، وليس أكثر ، لأنني إذا فعلت ذلك ، سأكون مرهقًا جدًا ولن أتمكن من المشاركة بشكل كامل.
جيسي / نورا
الصلاة - كثرة الصلاة. لقد أعدنا أيضًا تقييم جدولنا كعائلة وقمنا بتبسيطه قدر المستطاع. لقد بذلنا جميعًا بعض التضحيات لنجعل منزلنا أكثر سلاسة. (المرأة الخارقة لها حدودها!) من المهم أيضًا الاستعداد لقبول المساعدة من الآخرين وطلب المساعدة عند الحاجة.
أبذل قصارى جهدي للراحة أثناء وجود الأطفال في المدرسة حتى أتمكن من منحهم أفضل جزء مني عندما يكونون في المنزل. لقد حاولت أيضًا الحفاظ على روتينهم متسقًا قدر الإمكان.
كعائلة ، يسعدنا أن يكون لدينا العديد من الأصدقاء الذين يرغبون في المساعدة. ولكن عندما يتعلق الأمر بالأطفال ، فمن الأفضل إبقاء عدد المساعدين محدودًا ويمكن التنبؤ به.
أتبع خطىهم عندما يتعلق الأمر بالحديث عن صحتي - وإعطائهم المعلومات التي يبحثون عنها دون إرباكهم. كان من المهم جدًا بالنسبة لزوجي وأنا أن ندرك أن أطفالنا يكسبون شيئًا من هذه الرحلة. إنهم يكتسبون التعاطف والتعاطف والعمل الجماعي والمرونة. كما تعزز إيمانهم.
إذا نظرنا إلى الوراء ، هل ستفعل أي شيء بشكل مختلف فيما يتعلق بالتحدث مع أطفالك عن PBC والأبوة والأمومة أثناء إدارة المرض؟
نعمة
على الرغم من أنه ليس لدي الكثير للنظر فيه ، أعتقد أنني كنت سأكون أكثر صدقًا مع نفسي فيما يتعلق بقيودي ، بدلاً من محاولة المواكبة والشعور بالاستياء. لدي فهم أفضل بكثير لحدودي الآن.
جيسي / نورا
لا أستطيع أن أقول أنني ندمت. لقد كنا حقيقيين ، وأحيانًا خام ، لكنني أعتقد بصدق أننا جميعًا مختلفون بطريقة جيدة بسبب الدروس التي تعلمناها على طول الطريق. الأهم من ذلك ، تعلمنا أن نحب بعضنا البعض وأن نركز على ما هو مهم حقًا في الحياة.
ما الذي يمكن أن يفعله الأصدقاء وأفراد الأسرة لتقديم أفضل دعم للوالدين الذين يعيشون مع PBC؟
نعمة
أعتقد أن الأصدقاء وأفراد الأسرة يمكنهم حقًا الاستماع إلى الآباء الذين يعيشون مع PBC. إذا رفضت موعد اللعب ، فلن يكون الأمر شخصيًا: هذا لأنني متعب جدًا.
أحاول حقًا عدم التقليل من المواعيد في اللحظة الأخيرة ، ولكن للقيام بذلك ، قد أرفض الأمور قبل الأوان. من الجيد دائمًا أن تتم دعوتك ، ولكن إذا رفضنا شيئًا ما ، فالرجاء عدم ذنبنا فيه.
جيل
عندما يُلغي شخص يعاني من أي اضطراب في المناعة الذاتية خططه ، فهذا ليس لأنه لا يريد الذهاب أو أن يكون جزءًا من شيء ما. القليل من الفهم يساعد كثيرًا. فقط كن متفهمًا عندما نكون متعبين أو نحتاج إلى مساحة.
جيسي / نورا
انزل وجبة. أعد أصدقائي قطارًا للوجبات. لم يكن لدي ما يدعو للقلق بشأن العشاء لمدة شهرين كاملين. إذا كنت قريبًا من الأطفال ، حدد وقتًا لاصطحابهم من المدرسة واصطحابهم لتناول الآيس كريم أو الذهاب إلى الحديقة. الأفضل من ذلك ، خذهم ليوم السبت أو الأحد. لقد دلل أطفالي بالرحلات إلى حديقة الحيوانات ورحلات مانيكير وباديكير والرحلات الاستكشافية في مراكز التسوق والمزيد.
يمكنك أيضًا عرض التقاط وتغليف هدايا عيد الميلاد. قام أحد أصدقائي المذهلين بإلقاء ملفات تعريف الارتباط لعيد الميلاد المقطوعة مع كل ما يحتاجه الأطفال لتزيينها.
كن صبوراً. لا يمكنك رؤية مرضنا ، لكن يتم تذكيرنا به يوميًا. اقضِ صباحك في المساعدة في الغسيل أو التدبير المنزلي. أرسل ملاحظة تشاركنا كبريائك في الأبوة والأمومة.
ما هي نصيحتك للآباء الذين تم تشخيصهم مؤخرًا بـ PBC؟
نعمة
من فضلك كن لطيفا مع نفسك. الأطفال مرنون للغاية. استمع إلى احتياجاتهم بالإضافة إلى احتياجاتك: هناك حل يناسب الجميع. ليس عليك أن تكون شهيدًا لمجرد أنك والد. في الواقع ، تمامًا كما هو الحال في الطائرة ، تحتاج إلى التأكد من ارتداء قناع الأكسجين الخاص بك قبل ارتداء طفلك.
جيل
اعثر على طبيب كبد تثق به. إنني أقدر حقًا مدى تنظيم أطبائي. يحتفظ اختصاصي في أمراض الكبد بأوامر دائمة لاختبارات وظائف الكبد في مخططي الطبي ، وقد طلبت من الممرضة إرسال رسائل لتذكيرني بإنجازها. أيضا ، لا جوجل. ابحث عن مجموعة دعم وانظر إلى مؤسسة الكبد الأمريكية (ALF) أو منظمة PBCers للحصول على معلومات.
جيسي / نورا
خذ نفس عميق. انضم إلى مجموعة دعم عبر الإنترنت. كن متسقًا مع المواعيد والأدوية. إبقى إيجابيا. قلل من التوتر في حياتك: قد تحتاج إلى ترك بعض الأشياء تذهب. حدد نظام الدعم الخاص بك وتعلم طلب المساعدة. لا تقسو على نفسك. ركز فقط على ما هو أكثر أهمية. أحبوا أطفالكم.
آخر تحديث في 12 يوليو 2022 الساعة 12:54 مساءً