كارولين إي.

التهاب الأقنية الصفراوية الأولي

لقد عشت مع PBC منذ عام 1992 عندما كنت في الثانية والثلاثين من عمري. كنت أمًا شابة ، ولدي طفلان ، وتوفي والدي مؤخرًا ، وأصبت بنزلة برد لا يمكن التخلص منها. كنت منهكة جدا. في النهاية تم تشخيص إصابتي بـ PBC.

في عام 2006 ، تلقيت عملية زرع من متبرع حي واحتفلت للتو بمرور 10 سنوات على عملي بعد الزراعة! أشعر أنني تعلمت الكثير مما يمكن أن يساعد الآخرين ، وخاصة الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا وأفراد أسرهم.

تقدم ALF الكثير من الدعم للأشخاص الذين يعانون من أمراض الكبد والمنتديات القيمة لتثقيف المرضى ، لذلك كنت متطوعًا نشطًا مع ALF لأكثر من عامين. في شهر كانون الثاني (يناير) ، كجزء من سلسلة ندوات تثقيف المرضى عبر الإنترنت ، انضممت إلى الدكتورة سينثيا ليفي ، أخصائية أمراض الكبد المعروفة على المستوى الوطني ، لمنح الأشخاص فرصة عبر الإنترنت لطرح الأسئلة الطبية والشخصية التي تجعلهم مستيقظين في الليل. كان رائع. قام المئات من الأشخاص بتسجيل الدخول لسماع ما يجب أن أقوله ، وكان لشرف لي أن أشاركهم تجاربي.

من خلال ALF ، ألتقي أيضًا بمرضى PBC آخرين واحدًا على حدة للتحدث عن التعايش مع المرض. على سبيل المثال ، عندما تم تشخيصي لأول مرة ، قيل لي إنني لن أتمكن من إنجاب طفل آخر. لم أشعر أن عائلتي قد اكتملت بعد ولم أرغب في قبول ذلك. تمكنت من العثور على أطباء يمكن أن يرشدوني إلى حمل صحي ، واليوم لدي ابن رائع يتمتع بصحة جيدة منذ أكثر من 21 عامًا.

لذلك عندما قابلت امرأة تم تشخيص إصابتها بـ PBC وقيل لي أيضًا إنها لن تكون قادرة على إنجاب الأطفال - تمكنت من منحها الأمل المتجدد. لقد شاركت موارد ALF حول إدارة PBC وبروتوكولات العلاج والإنجاب وشجعتها على استكشاف الخيارات 

تم التحديث الأخير في 3 أغسطس 2022 الساعة 04:31 مساءً