جيس س.

التهاب الأقنية الصفراوية الأولي

تحديث أغسطس 2021

تم إدخالي إلى المستشفى المحلي بسبب نزيف الدوالي يوم الأحد 8/8/21 وتم نقلي إلى مستشفى جامعة IU الصحية 8/9/21. خضعت لعملية جراحية لوقف النزيف يوم الثلاثاء 8/10 وقيل لي إنه من المحتمل أن أصاب بالكبد في غضون الأيام القليلة القادمة بسبب ارتفاع درجة MELD من 27 إلى 36. يوم الخميس 8/12 حوالي الساعة 10:00 تم إخباري اضطررت للذهاب إلى NPO في الساعة 13:00 لإجراء محتمل لكن ممرضتي لم تستطع إخباري بالسبب. بدأنا نشعر بالإثارة وانتظرنا اتصال منسق الزراعة. وفجأة ، حضرت هاتان الممرضتان المرهقتان بقمصان "Donate Life" المعروضة. قالوا إن هناك عملية شراء لأعضاء بعد ظهر ذلك اليوم وكانوا بحاجة إلى سحب 40 أنبوبًا من الدم لتجهيزي في حالة كان الكبد في حالة جيدة. كنا متحمسين للغاية واتصلنا بأبي وأخي اللذين تركا كل شيء في العمل وقادنا 3 ساعات للوصول إلي في أقرب وقت ممكن. ثم بدأت لعبة الانتظار. كنا قلقين للغاية. لم تكن ممرضتي بجانب السرير جاهزة للزرع أبدًا ، لذا كان متحمسًا مثلنا!! ظل يفحص كل ساعة وأخيراً في حوالي الساعة 18:15 اكتشفنا أن الكبد كان جيدًا !!! نقلوني إلى غرفة العمليات حوالي الساعة 20:30 وبدأوا العد التنازلي الساعة 21:00. تم وضع كبدي في وقت مبكر من صباح يوم الجمعة الثالث عشر (يوم حظي الجديد) !! بحلول بعد ظهر يوم الجمعة ، قاموا بالفعل بخفض درجتي من وحدة العناية المركزة وسرت في القاعة بعد ظهر يوم الجمعة وصعدت إلى كرسي في ذلك المساء. يوم السبت مشيت إلى غرفة تنحّي الزرع الجديدة. بدأت في القيام بجولات بعد ظهر يوم السبت واستمرت في الاستيقاظ والحركة قدر الإمكان. بحلول ليلة الاثنين ، كنت قد مشيت 13 لفة (17/3 ميل) وعندما جاء أطبائي صباح الثلاثاء قالوا إن كل شيء يبدو رائعًا وأنهم سيرسلونني إلى المنزل في وقت لاحق بعد ظهر ذلك اليوم !! لقد أذهلنا. في 4 أيام بعد العملية ، خرجت من المستشفى. بدت مختبرات المتابعة رائعة يوم الخميس وحصلت على أول زيارة لي للعيادة طوال اليوم يوم الاثنين. نحن ممتنون جدًا للعاملين في IU Health Transplant والمتبرعين وعائلاتهم. لقد أنقذوا حياتي حقًا خلال أصعب وقت في حياتهم. سأستمر في دفع نفسي لأتحسن كل يوم. سأواصل عملي مع مؤسسة ALF لتعزيز صحة الكبد والتبرع بالكبد الحي. كما أخطط للتطوع مع # تبرع_الحياة_أمريكا أيضًا !!

التحديث ، يوليو 2021

بحلول عام 2017 ، كانت الأمور لا تزال لا تتحسن وبدأت أعاني من مشاكل في الرؤية وتم سحب الدواء الجديد واستمروا في تعديل أدويتي وتغيير جدول عملي وما إلى ذلك. تعمل وحدة العناية المركزة ذات القلب المفتوح المزدحم للعمل لمدة 33 ساعات نوبات خلال النهار ، وفي النهاية اضطررت إلى الانتقال إلى منطقة جديدة بسبب الخسائر التي تسببها الإجهاد على جسدي. في ديسمبر 8 ، تزوجت من أعز أصدقائي وكان لدينا خطط لإنجاب الأطفال وبناء حياة طويلة معًا. في موعد في مايو 2017 ، قيل لي إنه من الخطير جدًا بالنسبة لي محاولة إنجاب الأطفال بسبب تشمع الكبد (تلف دائم) في الكبد ، كما قاموا بتشخيصي بالتهاب الكبد المناعي التلقائي المتداخل مع PBC الخاص بي وأضافوا نظام الأدوية الخاص بي. لقد كانت ضربة ساحقة عندما علمت أنه لا يمكنني إنجاب أطفالي ، لكنني قررت أنا وزوجي أن أرى كيف كنت أتعامل مع الأدوية الجديدة ثم النظر في التبني إذا تحسنت الأمور. بحلول أواخر عام 2018 ، استمرت أرقامي في التدهور وأظهرت الاختبارات أن الكبد كان مصابًا بالتليف الكبدي تمامًا. قال طبيبي إنه سيحاول استخدام كل ما في وسعه للمساعدة في منع الحاجة إلى زراعة الكبد. كان طحالي يتضخم ويسبب فقر الدم ومشاكل في دمي وبدأت في نقل الدم عدة مرات في السنة للمساعدة في المستويات. في أكتوبر 2019 ، قيل لنا إنه لا يوجد شيء آخر يمكن أن ينجح وأنا بحاجة لبدء اختبار زراعة الكبد. التقيت بطبيب الزراعة وبدأت مجموعة من الاختبارات للتأكد من أنني سأتحمل عملية الزرع.

في 15 فبراير 2021 ، تم إدراجي رسميًا في عملية زراعة الكبد. لسوء الحظ ، لا ينتج عن PBC / AIH عادةً درجة MELD عالية ، لذلك تم إدراجي في التصنيف المنخفض جدًا. منذ ذلك الوقت ، زادت درجتي وأصبح لدي المزيد من الأعراض ، والتعب ، والغثيان ، ومشاكل الجهاز الهضمي ، وما إلى ذلك. والخبر السار هو أنه في يوليو 2020 ، بدأ مستشفى جامعة IU Health في إجراء عمليات زرع كبد من متبرع حي وتمت الموافقة على تلقي زرع المتبرع الحي. الآن أنتظر أن أكون مطابقة مع شخص يتبرع بإيثار أو شخص يتطوع للخضوع للاختبار لمطابقته والتبرع معي. أحتاج إلى العثور على شخص لديه دم من النوع A ويناسب المعايير. أشعر أن حياتي في حالة ثبات في الوقت الحالي في انتظار عملية الزرع وتمر عبر السفينة الدوارة للأعراض والمشكلات الصحية التي تترافق مع تليف الكبد والاستسقاء. نود أنا وزوجي أن أتحسن وأن أكون قادرًا على تبني وتوسيع عائلتنا بمجرد أن أكون بصحة جيدة!

آمل من خلال مشاركة قصتي أن أجد رفيقي في الكبد أو أن شخصًا آخر ينتظر الحصول على كبد سيتطابق أيضًا! أعلم أن كل شيء في يد الله وأن الأمور ستعمل كما ينبغي. أريد المساعدة في إعلام الجمهور بأنه يمكن أن يكونوا متبرعين على قيد الحياة بالكبد. الكبد هو العضو الوحيد الذي يمكن أن يتجدد وبعد التبرع بجزء من الكبد سيعود كبد المتبرع إلى حجمه الطبيعي في حوالي شهرين! يرجى التفكير في الاشتراك للاختبار في ولايتك إذا كانوا يقدمون متبرعين أحياء بالكبد ويساعدون في تحسين حياة العديد من المرضى الذين ينتظرون التبرع بالكبد.

تعرف على المزيد حول زراعة الكبد من متبرع حي من خلال زيارة مركز معلومات زراعة الكبد للمتبرع الحي "هدية عظيمة" لمؤسسة ALF.

البريد الاصلي

في فبراير 2014 ، بدأت أشعر بالحكة بجنون ، وبعد 5 أشهر من عدم تلقي أي إجابات بخلاف "الحساسية" أو "أنت تتخيل الحكة" ، وصلت إلى قسم الطوارئ مصابًا بيرقان في الجلد والعينين. قيل لي إنني مصابة بالتهاب الكبد ، وأنني "أتعامل معها".

لقد ضغطت من أجل استشارة الجهاز الهضمي ، والطبيب الذي سمع حالتي أمر على الفور بالمختبرات واتصل بي في تلك الليلة موضحًا أن لديها فكرة عما يحدث ، لكنها كانت تنتظر التأكيد. كما وصفت دواءً لحكتي. بعد أربعة أيام ، كنت في مكتبها ، وقيل لي إنني مصابة بتليف الكبد الصفراوي الأولي ، وأنه لا يوجد علاج ، ولكن يمكن علاج أعراضي.

بصفتك ممرضًا في وحدة العناية المركزة للقلب ، كان من الصعب هضم الإصابة بمرض لا يمكن إصلاحه. لقد اعتدت على إعطاء دواء أو علاج ، وأرى النتائج في غضون 5-10 دقائق. نظرًا لأنني لم أسمع عن PBC مطلقًا ، فقد بدأت في البحث على Google على الفور. حركة سيئة. البحث عن الأمراض الطبية في جوجل لا يجلب إلا الأشياء السيئة. يخيف البيجيز من الناس. ثم ذهبت إلى موقع مؤسسة الكبد الأمريكية ، وحصلت على الفور على بعض الراحة ووجدت الدعم.

لحسن الحظ ، كان لدي طبيب رائع استمع إلى مخاوفي وعائلة كانت على استعداد لفعل كل ما هو ضروري لإبقائي بصحة جيدة. كان التعب الذي كنت أعاني منه لا يصدق. اضطررت إلى التحول من نوبة ليلية مدتها 12 ساعة / ساعة إلى أيام ، ثم قلل ساعاتي إلى 8 ساعات في اليوم. لقد ساعدني ذلك بالتأكيد ، وقد أنعم الله علي بزملاء عمل رائعين ساعدوني خلال هذا الانتقال. أتذكر أنني استمعت إلى ندوة PBC عبر الويب التابعة لمؤسسة الكبد الأمريكية ، وفكرت "يا إلهي ، أنا لست مجنونًا يشعر الآخرون بهذه الطريقة أيضًا!"

في نوفمبر 2014 ، بعد مشاهدة LFTs يواصلون الصعود ، قال طبيبي أن الوقت قد حان للإحالة إلى مركز زراعة الأعضاء. تحدث عن مخيف. ركبت أنا وأمي العربات على الفور ، وأطلقنا حلقات الصلاة ، حيث انتظرنا الدخول إلى مركز زراعة الأعضاء. لم أصدق الحلقات التي اضطررت للقفز من خلالها لرؤية أخصائي. كان لدى IU Health قائمة انتظار تتراوح مدتها بين 3 و 4 أشهر ، وسيدفع التأمين الخاص بي فقط لمنشآتهم لعلاجني. اتخذنا قفزة من الثقة ، وتوجهنا إلى فاندربيلت ، والتقينا بطبيب رائع أجرى بعض التعديلات على الأدوية حتى تمكنت من الوصول إلى IU Health. بعد أسبوعين ، أجرى أحد الأطباء الذين أعمل معهم بعض المكالمات وحصلني على IU Health.

مع تعديلات الأدوية التي أجريتها ، كانت مختبراتي أفضل بالفعل ، ولم يتم التفكير في إجراء عملية زرع. الصيحة! بحلول فبراير 2015 ، كانت LFTs الخاصة بي هي الأدنى منذ ما يقرب من عام. في يونيو ، قفزت أرقامي ، والتقيت بأخصائي الكبد IU Health. لقد أوصاني بتجربة المخدرات التي كانت مذهلة حتى الآن. إنهم يرون أن هذا الدواء يعكس تشمع الكبد ، ويعالج عمليا PSC و PBC. يتم فحصي الآن ، وآمل أن أكون محظوظًا بما يكفي للحصول على الدواء التجريبي. في كلتا الحالتين ، من خلال المشاركة في التجربة ، أعلم أنني أساعد أشخاصًا آخرين مثلي يحتاجون إلى علاج أو علاج أفضل.

لقد كانت هذه بالتأكيد تجربة رائعة. أنا بالتأكيد آخذ LFTs في الاعتبار عندما أعتني بمرضاي ، ولدي الآن خبرة مباشرة في التعامل مع التأمين ومحاولة تحويل المرضى إلى أخصائيين. آمل أن أتمكن من تقديم الدعم والراحة للأشخاص الذين يتعاملون مع PBC والأمراض المزمنة الأخرى. قدمت مؤسسة الكبد الأمريكية الإجابات التي تشتد الحاجة إليها والراحة والدعم في وقت الحاجة. لا يمكنني التفكير في سبب أفضل للارتباط به وجمع الأموال من أجله. أعلم أن هناك الكثير من الأشخاص في المجتمع يتعاملون مع مشاكل أكثر خطورة في الكبد ، وآمل أن نتمكن من توفير الراحة والدعم لهم ، وآمل أن نواصل تمويل الأبحاث من أجل العلاج. لقد كنت EMT و RN والآن أنا طبيب موسع. أنا أحب مساعدة الناس ، بغض النظر عما أمر به. الحياة أفضل بكثير مع الابتسامة والموقف الإيجابي! إذا كان بإمكاني أن أتطرق إلى شخص ما برسالتي ، وأحدث فرقًا لشخص واحد ، فهذا يجعل يومي.

آخر تحديث في 11 يوليو 2022 الساعة 04:11 مساءً