تيري دبليو.
تيروزين الدم
لقد ولدت وتم تشخيص حالتي وأنا في الثانية من عمري بمرض التيروزين الدم ، وهو مرض استقلابي نادر جدًا. هذا هو المكان الذي لا يحتوي فيه الكبد على الإنزيمات المناسبة التي يحتاجها لتحطيم البروتين.
تم تشخيصي في مستشفى سكوتيش رايت للأطفال ولكن الطبيب لم يكن يعرف كيف يعالجني لذلك تم إرسالي إلى مستشفى إيغلستون للأطفال ووضعني تحت رعاية الدكتور لويس إلساس. كنت ثاني شخص في الولايات المتحدة يحصل على هذا.
كان علي أن أتبع نظامًا غذائيًا خاصًا ولا يمكنني تناول أي شيء يحتوي على البروتين والتيروزين فيه. كان علي أن أشرب الحليب الصناعي وكنت أتناول عدة أدوية أخرى. كنت داخل وخارج المستشفى كثيرًا لعدة مضاعفات. سيرتفع ضغط دمي بسرعة كبيرة أو سأصاب بدماء شديدة من الأنف لا يمكن إيقافها من تلقاء نفسها. عندما لا يعمل الكبد بشكل صحيح ، فإن قدرتك على التجلط لا تعمل.
عشنا في فلوريدا لبضع سنوات. أثناء وجودي هناك ، عندما كان عمري 12 عامًا ، تلقى والداي رسالة من الدكتور إلساس. وقالت إن العديد من أطفال التيروزينيميا تم تشخيص إصابتهم بسرطان الكبد وأنني بحاجة إلى إجراء الاختبار.
عدنا إلى جورجيا. تم التأكد من إصابتي بالسرطان وأنه ينتشر بسرعة. علمنا أنني بحاجة إلى زراعة كبد وتم تقديمي للدكتور توماس دودسون. بدأ برنامج زراعة الكبد في ذلك العام.
تم قبولي لمدة ثلاثة أيام لمجموعة من الاختبارات. بمجرد قبولي ، وُضعت على قائمة الانتظار الوطنية وحصل والديّ على جهاز نداء. لا أتذكر كم من الوقت انتظرت لكن أمي قالت إنه لم يمض وقت طويل. بدا الأمر طويلاً بالنسبة لي لأن لدينا العديد من الإنذارات الكاذبة.
جاء اليوم أخيرًا. كنت مع أمي وأختي. كنا ندير المهمات بمناسبة عيد ميلاد جدي الذي كان في اليوم التالي. توقفنا لتناول طعام الغداء. أتذكر أنني تناولت كعكة. كنا نتحدث ونضحك فقط عندما انطلق جهاز النداء. لم يفكر أحد منا في أي شيء. أخرجته أمي من حقيبتها وأعادتها. بعد ثانية ، ضربها. قفزت وقالت إنها جين! كانت جين منسقة الزراعة الخاصة بي.
قالت إن لديهم كبدًا لي لكن كان يجب إجراء الاختبارات عليه. بعد ساعة ، اتصلت وقالت لنا أن نأتي إلى المستشفى. أصبت بالحمى عندما وصلت. كانوا يتحدثون عن إجراء الجراحة أم لا. لقد أعطيت تايلينول وانتظرنا. أدى ذلك إلى انخفاض الحمى لذلك تقدمنا إلى الأمام.
تم تحديد الجراحة في وقت مبكر من صباح اليوم التالي. شاهدت بهدوء الرسوم المتحركة أثناء الاستعداد. أحضرت لي ممرضتي الفاليوم. سألت عن الغرض منه وقالت لي إنه حتى لا أشعر بالتوتر. قلت إنني لست بحاجة إليها ، أعطها لأمي!
جاء الصباح وتم نقلي إلى الجراحة. كنت في الصالة مع كل من حولي عندما اندلعت الأعصاب. كنت أرتجف وسألت ممرضتي إذا كنت أشعر بالبرد. تقريبا في البكاء ، قلت لا ، لقد تلاشى الفاليوم! كان الجميع مسليا باستثناء أنا.
عندما استيقظت ، كنت مربوطا. لم أستطع التحرك أو التحدث وهو ما أفزعني. ليس لدي ذكريات عن ذلك ، لكن أمي تقول إن لدي الكثير من الأنابيب الوريدية والأنابيب. كنت على جهاز التنفس بشكل مؤقت. بعد أن أصبحت بشرتي شاحبة ورمادية طوال حياتي ، فإن أول شيء تتذكره هو أنني كنت ورديًا. عندما استيقظت لأول مرة ، كان أول شخص رأيته هو جين. أخبرتني أن كبدًا جديدًا سليمًا وبدأت في البكاء. قيل لنا أنه سيتم إلغاء عملية الزرع إذا انتشر السرطان. عندما فتحوني ، كان قد انتشر بالفعل في جميع أنحاء الكبد والمرارة. كان كبدي القديم مغطى بالأورام وخائف بشدة. لم أكن لأتمكن من الانتظار لفترة أطول.
2 يوليو 1991 ، أصبحت المستفيد الثامن لزراعة الكبد للأطفال في جورجيا. استغرقت الجراحة 8 ساعات وبقيت في المستشفى لمدة ثلاثة أسابيع. لقد تعافيت تماما. دعاني دكتور دودسون مريضه النجم. هكذا حصلت ستارلا على اسمها! في اليوم العشرين من عمليتي الزرع ، تم إرسالي إلى المنزل.
بسبب الدراسة التي تم إجراؤها أنا وكبدي ، يتم الآن فحص حديثي الولادة في جورجيا بحثًا عن Tyrosinemia وأمراض التمثيل الغذائي الأخرى. تم ابتكار دواء جديد يمكن أن يبطئ الحاجة إلى عملية الزرع ويمنعها في بعض الحالات.
لقد مر الآن أكثر من 20 عامًا وقد قمت بعمل جيد للغاية. لقد مررت بالعديد من الصعود والهبوط ولكنني لن أتاجر بها مقابل أي شيء. لدي ندبة ضخمة على بطني على شكل حرف Y مقلوب. أحبه وأعتبره وسام شرف لما مررت به.
سألني الكثير من الناس كيف مررت بكل هذا في سن صغيرة. لن افكر بها ابدا؛ بالنسبة لي كان مجرد شيء يجب القيام به لإنقاذ حياتي. لقد كنت أفعل هذا لفترة طويلة ، ولا أعرف أي شيء آخر. أعتقد أنني حصلت على هذه الرحلة لمساعدة وإلهام الآخرين وأعتقد أنني أفعل ذلك. لقد جعلني ما أنا عليه اليوم.
اكتشفت أن المتبرعة كانت فتاة تبلغ من العمر 11 عامًا من أركنساس. لا أعرف أي شيء عنها. لا أعرف حتى اسمها ، لكن لا يمر يوم لا أفكر فيها ، ولا أفكر فيها ، وعائلتها ، وما أعطي لي.
تم التحديث الأخير في 3 أغسطس 2022 الساعة 02:29 مساءً