تايجرليلي و.

رتق القناة الصفراوية

كاتب: جلين جوردان
نُشر في الأصل في Portland Press Herald

مرض الابنة يلهم النساء في مساعي الماراثون

فالماوث الكريستال الأبيض هو من بين العديد من عدائي ماراثون بوسطن الذين يجمعون الأموال للأعمال الخيرية.

فالموث - يضم ميدان النخبة للسيدات في سباق ماراثون بوسطن يوم الاثنين رقم 114 امرأتين من فالماوث ، شيري بيرس وماري باردي.

عندما احتاجت Tigerlily White of Falmouth إلى عملية زرع كبد ، تبرعت والدتها ، Crystal ، بجزء من كبدها. الآن ، تقوم كريستال بجمع الأموال لمؤسسة الكبد الأمريكية من خلال إدارة ماراثون بوسطن.

احتلت بيرس ، 38 عامًا ، المرتبة 11 بين جميع النساء العام الماضي. تأمل باردي ، وهي الآن سيدة تبلغ من العمر 40 عامًا ، في كسر ثلاث ساعات لأول مرة والانتهاء من بين العشر الأوائل في فئتها العمرية.

امرأة أخرى من فالماوث ، كريستال وايت ، ستظهر لأول مرة في سباق الماراثون في بوسطن. على الرغم من أنه ليس عداءًا من النخبة ، فإن وجود وايت في بوسطن هو أحد الأسباب التي تجعل هذا السباق السنوي من هوبكينتون إلى كوبلي سكوير أكثر من مجرد حدث رياضي.

قالت ميمي غولوب ، كاتبة اتصالات بارزة في مؤسسة American Liver Foundation: "أعتقد أنك يجب أن تعرف أن كريستال سيدة رائعة". "أشعر بالرهبة مما تفعله من أجل Tigerlily وأطفالها الآخرين."

Tigerlily هي الثانية من بين أطفال Crystal و Donovan White الثلاثة ، وهي ابنة تبلغ من العمر 9 سنوات ولدت مع رتق القناة الصفراوية ، وهو مرض يصيب القنوات الصفراوية ويصيب الرضع فقط.

قبل عقدين من الزمان ، طفل مع رتق القناة الصفراوية نادرا ما وصلت إلى عيد ميلادها الثاني. فعل Tigerlily ذلك بسبب أ زراعة الكبد بالنقل بعمر 15 شهرًا.

جاء العضو المتبرع به من كريستال ، التي نما كبدها إلى 90 في المائة من حجمه الأصلي في غضون ستة أسابيع من قيام الجراحين بتقطيع جزء لابنتها.

Tigerlily - الذي سمي على اسم الأزهار التي تتفتح في ساحة Crystal و Donovan White عندما ولدت ابنتهما في يوليو من عام 2000 - سيتحدث أمام 500 شخص في مأدبة غداء هذا الصباح تكريمًا لـ 250 عضوًا من فريق Run For Research التابع لـ ALF ، أكبرهم و ثاني أكبر مجموعة خيرية تشارك مع جمعية بوسطن لألعاب القوى.

قالت كريستال ، 37 سنة: "سمحت لها بالتحدث عن نفسها. ستتحدث عما يعنيه أن تكون طفلة داخل وخارج المستشفى ، عن تناول الأدوية كل يوم. إنه مثل ، "انظر إلي - أنا أقوم بعمل رائع تمامًا مع كل ما مررت به."

تمت مطابقة رياضي آخر من أجل البحث مع Tigerlily حتى قررت Crystal ، التي لعبت الهوكي الميداني وكرة السلة وركضت في مضمار Winthrop High قبل تخرجها في عام 1991 ، أنها تريد أن تفعل شيئًا لرد الجميل للمؤسسة. عام من الصحة الطبيعية نسبيًا لابنتها سمح لكريستال بالتراجع عن الرعاية الطبية المستمرة.

قال كريستال: "عندما يكون لديك طفل مريض ، وهي تعمل بشكل جيد ، فأنت تحاول العثور على أشياء تجعلك مشغولاً". "خلاف ذلك ، يمكن تشغيل جميع أزرار الذعر. اكتشفت أنني إذا ركضت ، فلن أشعر بهذا القدر من القلق. لذا أصبح الجري وسيلة لتركيز طاقة الأم ، أو القلق على الطاقة ، كما يسميها أطفالي ".

في صباح أحد أيام الأسبوع الأخيرة ، مع Tigerlily و Zed البالغ من العمر 12 عامًا و Nellie البالغة من العمر 6 سنوات بأمان إلى المدرسة ، ركض Crystal ثلاثة أميال على طول طريق Woodville ، مروراً أمام المدرسة الثانوية والمدرسة الإعدادية في المدينة. هدفها في بوسطن هو الحفاظ على وتيرة 10 دقائق لكل ميل. كان أطول سباق سابق لها هو سباق فالماوث رود الذي يبلغ طوله 7 أميال في الصيف الماضي في كيب كود.

ومع ذلك ، فقد توقف التدريب عندما مرض Tigerlily في الخريف وفقد جزءًا كبيرًا من المدرسة. الأدوية اللازمة للحفاظ على صحة الكبد تجعلها عرضة للإصابة بالمرض. لا يمكنها أخذ اللقاحات القائمة على البيض أو اللقاحات الحية. إنها ليست محصنة ضد جدري الماء.

قالت كريستال: "إنها أشياء من هذا القبيل ، لا تخطط لها حقًا عندما تذهب إلى الأبوة."

من نواحٍ أخرى ، يشبه Tigerlily الكثير من الأطفال. تحب السباحة والتزلج وركوب دراجتها. إنها ترقص ، كل من الحنفية والباليه. إنها تساعد في تبديد الفكرة ، التي يتبناها البعض عن طريق الخطأ ، أن مرض الكبد يحمل نوعًا من الوصمة الاجتماعية ، أنه ينتج عن شرب الكحوليات أو تعاطي المخدرات.

قال كريستال: "هناك الآلاف من أمراض الكبد التي لا تصيب نفسها بنفسها". "وواحد من كل 10 أطفال ينتظرون عملية زرع لن يتمكنوا من القيام بذلك ، لأن أحدهم لم يكن متاحًا."

ولهذا السبب ، عندما أدركت في أواخر فبراير أنها ببساطة لم تكن قد شاركت في التدريب اللازم لإكمال سباق الماراثون ، وضعت كريستال ومدربها في Run For Research ، برايان هاميل ، جدولًا منقحًا. لا يهم أنها لم تركض أكثر من ستة أميال لأكثر من ستة أسابيع. أبريل هو شهر توعية المتبرعين بالأعضاء. سوف تجد طريقة.

عندما حان وقت الجري لمسافة 20 ميلاً ، وهو أهم عقبة في تدريبها ، قامت دونوفان بحزم أمتعتها نيلي وتيجرليلي وزيد وتوجهت إلى نقاط تفتيش مختلفة على طول طريق كريستال ، وهتفت بجنون عندما مرت.

مرض Tigerlily الطويل - لقد كانت بخير منذ كسر معصمها من السقوط من أرجوحة في أوائل مارس - تسبب في إلغاء Crystal لمجموعتين لجمع التبرعات ، لذلك فهي خجولة قليلاً من هدف 3,500 دولار الذي حددته.

علاوة على ذلك ، قالت ، كن متبرعًا بالأعضاء وأخبر عائلتك وأصدقائك وزملائك في العمل. حدد هذا المربع في نموذج رخصة القيادة الخاصة بك.

قال كريستال: "إذا حدث شيء لك ، يمكنك إنقاذ ما يصل إلى ستة أرواح". "هذه هدية جيدة."

تم التحديث الأخير في 5 أغسطس 2022 الساعة 03:18 مساءً