إيفان ب.

ركود صفراوي داخل الكبد تدريجي عائلي (PFIC)

تلقى ابني إيفان ، البالغ من العمر 20 عامًا ، هدية الحياة في 21 مايو 2020 خلال عملية زرع لمدة 10 ساعات. تم تشخيص إيفان لأول مرة في عمر 18 شهرًا بفيك-3وهو مرض وراثي في ​​الكبد تم علاجه لسنوات.

لم يكن العيش مع مرض مزمن سهلاً بالنسبة له ، لكنه لم يتركه يمنعه من المشاركة في الرياضة والعيش حياة نشطة نسبيًا.

بعد سنوات من محاربة هذا المرض التدريجي ، وأثناء التحاقه بالجامعة في السنة الثانية ، بدأ يعاني من الوذمة والاستسقاء في البطن. بحلول شهر كانون الثاني (يناير) من هذا العام ، تم اكتشاف أنه كان يعاني من فشل الكبد وسيحتاج قريبًا إلى بدء عملية التقييم ليتم إدراجه في قائمة زراعة الكبد بالنقل.

خلال الأشهر الأربعة التالية خلال جائحة COVID ، أصبح أكثر مرضًا. في 4 مايو ، بعد شهر تقريبًا من بدء اختباره (وبدرجة Meld من 19) ، تم إدراجه في عملية زرع كبد من قبل مستشفى Strong Memorial في روتشستر ، نيويورك. لقد كان أحد أكثر مرضى الكبد مرضًا في منطقتنا ، وبعد يومين فقط (بعد تعرضه لنزيف داخلي) ، تلقى هدية الحياة.

نحن ممتنون له إلى الأبد المانح وعائلة المتبرع. بسببهم ، يتمتع إيفان بعقد جديد في الحياة وهو الآن أكثر صحة من أي وقت مضى. شكرا لك!

بصفتك أحد الوالدين ، من المهم جدًا إجراء أكبر قدر ممكن من الأبحاث حول مرض الكبد لدى طفلك والعمل على التواصل مع عائلات الكبد الأخرى. أن تكون مناصرًا لطفلك أمر في غاية الأهمية.

تم التحديث الأخير في 5 أغسطس 2022 الساعة 01:48 مساءً